Cette différence pas réellement invisible

Les diagnostics de ton enfant, tu les connais par cœur. Tu en parles ouvertement, ce n’est pas un tabou autour de toi. Tu le sais, tu l’acceptes, tu l’aimes. Ça va, du moins ça allait, jusqu’à ce que cette photo se retrouve devant tes yeux. Ils se sont brouillés, ton cœur s’est serré, t’avais juste envie de pleurer. Ces étiquettes, celles dont tu parles quotidiennement, celles que l’on dit invisibles, étaient soudainement si apparentes.

Le récit d’une mère folle

  Assise sur mon lit, je fixais le sol, les yeux dans l’eau. Ma mère s’occupait de ma fille pendant que je tentais de reprendre mes esprits. L’anxiété ne devait pas me paralyser, m’empêcher d’y aller. Il était temps, ça ne pouvait plus attendre. La travailleuse sociale du CLSC me l’avait dit clairement. Ma fille devait avoir un diagnostic rapidement. C’était ma clé pour débarrer cette porte qui restait fermée, celle des services publics pour les enfants autistes. Elle avait déjà trois ans. Il était grand temps. La stimulation avant six ans était cruciale, indispensable. Je ne voulais plus y aller. Je n’étais plus prête. Pourtant, je l’avais traqué jusque chez lui, cet expert. Il m’avait donné rendez-vous à son bureau, quelque part sur l’Île de Montréal, un samedi. Le 6 juillet 2013 à 9h.

L’autisme d’un enfant, quand le couple fout le camp…

Il n’y a que de la tendresse et l’autisme de votre enfant entre vous. Il y a ses besoins qui coûtent chers, il y a ses rigidités qui demandent beaucoup d’adaptations. Il y a sa structure qui demande du temps, il y a tant de petites choses qui doivent être faites pour que la situation familiale soit acceptable, vivable.  Tout ça, c’est toi qui y vois. Tu es à la maison, tu croyais que c’était la meilleure décision. En fait, pour tous ceux que tu aimes, oui, c’était la meilleure option. Mais toi ? Tu t’es perdue dans tout ça ! Et tu y as perdu ton couple au passage. Pas simplement par manque de temps. C’est ce que tu t’es fait croire longtemps, mais depuis deux ans, c’est la haine et l’amour qui se chevauchent dans ton cœur face à ton homme.

Autisme : Voilà pourquoi il faut que ça change !

Pourquoi Nadia ? Pourquoi maintenant ? Pourquoi pas avant ? J’écris sur ma détresse, sur celle des parents d’enfants autistes depuis trois ans. Dans les derniers mois, je me suis consacrée à des textes sur la parentalité, des constats plus généraux, mais en novembre, j’ai publié un texte dans Planète F magazine qui avait pour sujet : se rendre malade pour son enfant différent. Ce texte a parlé à tant de parents qu’il s’est retrouvé numéro un, le texte le plus lu sur le blogue pour l’année 2016. Il avait été édité en novembre et il avait dépassé tous les blogues de l’année ? J’y ai vu un message clair dans ce résultat, mais les messages, les vôtres, entraient eux aussi.

Avoir un enfant différent sur les réseaux sociaux !

À la fin du mois de décembre, Canal vie a diffusé le documentaire « Pas facile d’être mère » auquel participait l’orthopédagogue France Paradis. Fidèle à elle-même, elle apportait des points très pertinents. Entre autre, que oui, les réseaux sociaux peuvent nous permettre de nous créer une communauté, mais qu'il est impératif de se regarder vivre, de se rencontrer, de se fréquenter dans la réalité. Loin de nos écrans, de nos réseaux sociaux qui sont uniquement une fenêtre sur notre parentalité.

Enfant handicapé : le mépris qui me donne raison

Chaque fois que l’un de mes textes, qui mettent en lumière la souffrance des parents d’enfants handicapés, est largement partagé, tu m’envoies un message pour me dicter le discours que je devrais avoir. Tu montes sur ton piédestal, tu me regardes de haut. Tu prétends que la solution est dans l’acceptation de mon enfant handicapé tel qu'il est, que  le problème c’est moi, au fond. Que s’il a besoin d’aide à ce point-là, de service en tout genre, s’il ne répond pas à un minimum de stimulation, ce serait de l’acharnement, de l’argent investi pour rien. Il ne sera jamais rentable pour la société cet enfant, de toute façon!

L’austérité des parents d’enfants handicapés !

Chère maman d'un enfant différent/handicapé/malade, Comment vas-tu ? Non, pas comment va ton enfant. Parle-moi de toi. Comment tu vas, toi? Tu ne t’attendais pas à ça, hein? On te parle tellement de lui et si peu de toi. Tu en as les larmes aux yeux. Laisse-les glisser sur tes joues. Crois-moi, ça fait du bien. On ne se connaît pas beaucoup, mais ta réalité je la connais si bien que ça fait en sorte que je te connais, toi.

Lettre à une maman d’enfant autiste

Je suis bien placée pour te comprendre, tu sais. Probablement trop. C’est sûrement ce qui explique que les perches que je te tends, tu ne les as jamais saisies. Tu crois faire mieux et honnêtement, je te le souhaitais. Le constat que ça ne fonctionne pas, que ça ne changera pas, il fait mal. Ce n’est pas l’orgueil que ça percute, c’est le cœur. Le cœur d’une mère qui vit d’amour et d’espoir. L’espoir d’être entendue, pour l’amour de son enfant.

T.D.A.H. : Le petit arbre qui pousse à mes côtés

Cher Justin, Je suis tombée amoureuse au premier regard que j’ai posé sur toi. Tu étais d’un tel calme, d’une telle beauté que j’en étais émue. J’étais fière d’être celle qui avait bercé cette petite merveille dans son ventre, pendant 9 mois. J’étais heureuse d’avoir bravé le préjugé que, peut-être, tu serais comme ta sœur. Que ce serait trop, que je n’y arriverais pas. J’étais heureuse d’avoir pris le pari que j’allais y arriver, que toi tu serais en parfaite santé.

Aux professionnels qui ont investigué ma fille, ma famille.

Chers professionnels, Je vous en ai tellement voulu. Entre autre, d’avoir été les messagers. Je n’en voulais pas de votre message. Vous auriez bien pu le lancer à la mer ou dans l’univers, il ne se serait pas rendu plus rapidement à moi. Honnêtement, les premières années, toutes les perches que vous m’avez lancées, j’ai refusé de les saisir. J’ai ignoré ou volontairement oublié. J’ai préféré vous détester plutôt que de me résigner. Je me suis concentrée sur elle et non sur ce que vous prédisiez.