Avoir d’l’air …

Je ne blogue plus comme avant. Je dénonce des injustices en lien avec l’autisme, j’écris ce que les parents me racontent, mais ma vie, j’en parle moins.

Pourquoi ?

Dans la dernière année, je suis passé à autre chose, j’ai cessé de vivre dans l’ombre de ma fille Ariane. Bref, je souffre moins, et comme mes émotions sont ma plus grande source d’inspiration, dites-vous que quand je n’écris pas, je vais bien !

Par contre, en cette semaine québécoise des personnes handicapées, j’ai une petite vague d’inspiration !

Une petite montée de lait !

Lors de ma dépression, je me suis demandé si notre déménagement n’avait pas été une erreur. Si je n’avais pas quitté la « région » en quête de services pour ma fille, j’aurais sûrement bénéficié d’une plus grande présence de ma famille. Je me serais sentie moins isolée, j’aurais pu sortir plus souvent de la maison avec mon conjoint. Je n’aurais pas dû me contenter d’aller jaser avec une souriante caissière à l’épicerie, dès que mon conjoint mettait les pieds dans la maison. Je n’aurais peut-être pas fait de détour pour ne pas revenir tout de suite à la maison. Je n’aurais peut-être pas fini par pleurer de peine, de rage et d’épuisement derrière le volant de ma voiture stationnée dans la cour d’un commerce.

Depuis, j’ai guéri ma tête et mon cœur, et ma fille a vieilli. Tout ce que nous avons investi en énergie, en temps et en argent nous a permis d’accéder à un équilibre familial acceptable. Rien n’est parfait, ce n’est même pas simple, mais je suis reconnaissante, ben heureuse ! J’ai le bonheur facile de même !

Sauf que …

L’automne dernier, j’ai repris mes études et, ironie du sort, chaque mois, je dois passer deux jours à l’Université « en région ». Deux jours durant lesquels je croise, régulièrement, des gens qui me connaissent et me questionnent sur comment se porte le développement de ma fille. En fait, ils veulent savoir si elle a d’l’air « normale » !

Est-ce qu’elle parle comme « un enfant normal »? Comment ça se passe pour la scolarisation, est-ce qu’elle est « dans une classe normale »? Est-ce qu’elle sera comme ces adultes autistes qui font des conférences et qui ont d’l’air « normaux » ?

C’est quoi cette fixation sur « avoir d’l’air normal » ?

Est-ce que l’on demande a une personne qui a été amputée au bras de cacher sa prothèse ? À une personne aveugle de ne pas se servir de sa canne blanche ? À une personne sourde de ne pas mettre ses appareils ? On bannis-tu les chaises roulantes, les chiens MIRA ?

Lâchez-moi le normal !

L’incompréhension de ce qu’est l’autisme est réellement un problème, mais ce ne sont pas seulement « les gens » le problème ! L’appellation et la largeur du trouble spectre de l’autisme a contribué à une très grande méconnaissance de cet état. Tous semblent ignorer que l’autisme est le trouble neurodéveloppemental le plus complexe selon les chercheurs ! Ce n’est pas banal ! C’est compliqué ! Elles ne sont pas toutes faites sur le même moule, les personnes autistes ! Certaines se fondent dans la masse, plus que d’autres, mais en dedans, ça brasse sur un moyen temps !

By the way, Ariane n’aura jamais d’l’air « normale », pis vous savez quoi ?

C’est ben correct !

Bonne semaine québécoise des personnes handicapées !

Une réflexion sur “Avoir d’l’air …

  1. Karla de Regules dit :

    Bonjour,

    Votre post est tout à fait ce que plusieurs parent ressentent. Je suis tanné de me faire questionner si mon enfant a une vie « normal ». Question stupide!! Si normal signifie jouer, apprendre, avoir du plaisir en regardant un film, crier pendant qu’il court après son frère ou sa sœur, d’etre fier quand il accomplit quelque chose ou de être triste des fois… OUI il a une vie normal. Et nous luttons pour qu’il soit accepté avec ses différences, parce que de toute façon, personne n’est le jumeau identique de personne. On est tous différents!!

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