Autisme : Comment fais-tu ?

« Comment fais-tu ? »

Elle revient souvent, cette question-là. Mes amis me la demandent, mes collègues de classe aussi, mais à chaque fois je réponds que « Je ne sais pas ! Ça va, je suis bien comme ça » et c’est vrai.

Visiblement, ma réponse est plate, car la question revient encore et encore, donc voilà le fond de ma pensée là-dessus !

Oui, l’an passé, à la même date, j’étais vraiment à boute ! Ce sont les murs de ma maison qui me rendaient malheureuse. Ce sont eux qui me faisaient mourir à petit feu. Si ma fille autiste est fascinée par le perceptif et a peu d’intérêt pour le « social », pour moi, c’est le contraire. J’ai besoin de gens, des échanges et des apprentissages qui viennent avec le fait de côtoyer des individus de divers milieux et qui ont chacun leur parcours. J’aime rire, j’aime jaser de tout, de rien ou partager mon vécu, mes connaissances, autant que j’aime écouter ceux des autres.

J’aime le monde !

La première chose que ma collègue de classe m’a dit quand je suis rentrée dans la salle de cours, samedi, c’est : « Me semble que tu rayonnes ! »

Ma vie n’est pas parfaite actuellement ! Je vis beaucoup de choses que je ne vous partage pas, car ça implique d’autres personnes et ça leur appartient. Je suis impliquée dans « leur histoire » parce que je suis proche d’eux, que je les aime, mais leur histoire ne m’appartient pas donc je respecte leur intimité, leur désir de vivre ça comme bon leur semble.

Vivre les mêmes contrecoups que ceux que j’ai actuellement, mais sans pouvoir sortir de la maison, sans pouvoir vivre autre chose, je sais que je n’irais pas bien, car j’ai besoin d’une vie sociale ! Je serais dans le même état que l’an dernier.

Les gens me donnent de l’énergie. C’est ce que je vais chercher dans ma formation universitaire en Trouble Spectre de l’Autisme. Oui j’ai acquis et je vais acquérir des connaissances sur l’autisme, c’est un peu le but d’aller à l’université, mais ça va au-delà de ça.

Est-ce que je suis fatiguée ?

Ça fait 8 ans que je suis fatiguée !

Mais cette fatigue-là, je l’aime ! J’ai l’impression d’accomplir quelque chose, d’aller quelque part. Ma fille va bien aussi. Ça aide beaucoup. Est-ce que plus je vais bien, mieux elle va ? C’est possible aussi. Ariane, je vous l’ai dit souvent, « elle a de petites antennes » ! Elle n’est pas la meilleure pour lire les émotions sur les visages de gens. Par contre, si quelqu’un vit une émotion trop forte à ses côtés, elle l’absorbe, comme une éponge. Elle ne sait peut-être pas l’identifier, mais elle la vit, même si cette émotion ne lui appartient pas !

Est-ce que j’aurais pu entreprendre ces études-là avant les huit ans de ma fille ? Non ! Il fallait que papa soit plus présent, qu’Ariane ait franchi un certain niveau de développement et que moi je me sois réparée. Oui réparée ( j’appelle ça comme ça )  de ce qui m’a blessée dans le processus d’investigation, les « non » que j’ai reçus par la suite, les jugements que j’ai dus encaisser, mon manque de connaissance qui m’a fait faire des erreurs… la liste est longue, la réparation l’a été aussi ! Mais bref, ça aurait été confrontant, pour ne pas dire illogique, d’aller m’asseoir dans une salle de cours pour comprendre l’autisme quand au fond, ce que je voulais, c’était que l’autisme ne fasse plus partie de ma fille, de ma vie. Je devais changer mes objectifs et ma perception des choses avant d’en venir là.

Ce fut tout un processus…

J’étais fatiguée de ma vie mais c’est elle ma vie. L’option qu’il me restait était : « Ok, je fais quoi pour l’améliorer cette vie-là, pour que je puisse assumer mes responsabilités, tout en n’ayant pas simplement l’impression de la subir, ma vie ? »

Comment je fais ?

Ce qui me rend rayonnante, c’est de respecter mes besoins.

Les vôtres ne sont pas systématiquement les miens donc je ne suis pas un exemple à suivre. Je n’ai pas de formule magique. Mais je sais une chose, toutefois : pour qu’une maman puisse sortir du mode survie, elle doit avoir des gens qui lui offrent de l’aide.

Une aide qui peut se manifester de bien des façons et selon ses besoins. Les « T’es belle, t’es bonne, t’es capable » c’est ben l’fun, mais la volonté ne suffit pas dans bien des cas. Le Trouble spectre de l’autisme c’est complexe, il y a très peu de gens aptes et ouverts à prendre soin d’un enfant autiste, donc ça coûte cher « sortir de la maison » sans l’enfant. Mais tant et aussi longtemps qu’on ne respectera pas les besoins des mères, des pères, on aura beau mettre tout l’argent et l’énergie possible sur les enfants, on ne bâtit pas sur des bases solides. Tant et aussi longtemps qu’on va prendre pour acquis qu’un besoin d’accompagnement est banal, qu’il doit être assumé sans rechigner par les parents, sous prétexte que c’est leur job, il va y avoir des gens qui vont me demander « comment fais-tu ? » !

Dans le fond, j’ai juste crié assez fort pour être entendue ! Tout découle de là.

Par contre, est-ce que tous les parents ont une tribune pour crier ? Non ! Est-ce que, quand ils le font, ils reçoivent systématiquement une écoute, un coup de pouce ?

Non, pas tous !

Pourquoi non ? Pourquoi est-ce qu’on banalise encore, en 2018, les besoins des parents d’enfants autistes ?

Si je rayonne, c’est qu’on a rallumé la flamme qui était en train de s’éteindre et qu’on m’a sortie d’entre mes quatre murs. On m’a donné le droit de respecter mes besoins, de redevenir moi, pas uniquement la mère de…

J’étais fatiguée de survivre, mais vivre, ça me donne de l’énergie !

 

 

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