Autisme : Je ne suis pas une meilleure mère que toi

« Nadia, dis-moi que ce sera moins difficile dans quelques années ! Dis-moi que si je travaille fort, que je donne tout ce que j’ai, ça va aller mieux, pour lui, pour moi, que moi aussi je vais retrouver mon sourire et ma vie ! »

J’aimerais te dire oui. J’aimerais vous répondre à toutes que l’autisme, c’est un « sprint » entre 2 et 6 ans et que quand votre enfant va rentrer dans le système scolaire, que ça va bien se passer. Que vous allez reprendre votre emploi, vous réorientez si vous le souhaitez. Que votre dévotion, dans les prochaines années, révolutionnera le développement de votre enfant au point où vous ne serez plus autant sollicitées pour répondre à ses besoins. J’aimerais, tel un coach, vous crier de ne pas lâcher, que vous allez toutes récupérer votre indépendance financière mais je ne peux pas.

Je ne serais pas honnête de faire ça.

Je le sais que ce n’est pas vrai, la recherche va dans le même sens. En fait, la recherche, elle dit deux choses : oui, ton investissement rapportera; ce qu’elle dit aussi, c’est que ça varie d’un enfant autiste à un autre et pas uniquement en raison de l’implication des parents. Tes compétences parentales, l’amour que tu portes à ton enfant, ne peuvent pas être mesurés en fonction du développement de ton enfant. Il y a plusieurs facteurs qui entrent en ligne de compte.

Entre autres les comordités, les diagnostics associés, qui t’attendent peut-être dans le détour. Il est possible que tu aies tout donné, autant que moi, peut-être même plus, mais alors que mon enfant a pris une certaine vitesse de croisière vers sept ou huit ans, le tien recevra un diagnostic de déficience intellectuelle. Tu comprendras bien des choses à ce moment-là mais tu n’en seras pas moins épuisée et découragée. Une comordité ça complique les choses, ça change la donne.

Non, ce n’est pas juste ! Oui, le manque d’éthique est problématique !

Je vais être honnête, il y a des mamans qui ont essayé beaucoup plus de choses que moi. Elles n’ont pas pris de pause, jamais. Chose que moi j’ai dû faire car je devais guérir ma dépression puisque je n’avais pas su doser mes batailles, dire non, mettre mes limites. Ma confiance en mes compétences parentales étaient trop basses pour que je me tienne debout, que j’assume entièrement ce que je pensais, persuadée que tout le monde s’y connaissait mieux que moi et pourtant…

Je voulais trop, j’en faisais une maladie, ma vie tournait autour du développement de ma fille. Ça rend malade d’aimer à ce point-là. C’est beau l’amour, c’est grand, c’est fort mais ça peut devenir une grande source de souffrance aussi. C’est culpabilisant aussi l’amour. Certains ont tenter de s’en servir pour me convaincre d’essayer leur remède miracle qui n’avait ni queue, ni tête, mais qui était validé par une « étude ». Une « étude » – c’est une insulte au milieu des recherches d’appeler ça une étude, lorsqu’on en fait l’analyse – commandée par ceux à qui ça rapporterait que j’aime mon enfant ! Un léger détail balayé sous le tapis mais pour lequel, après quelques années dans le milieu de l’autisme, je sais où et auprès de qui je peux valider une recherche pour rassurer une maman que l’on tente de convaincre en jouant sur ses cordes sensibles parce qu’elle souhaite un bel avenir pour son enfant, que son développement soit maximisé en le privant de ci, en donnant un peu de ça, en retirant beaucoup de cela et ainsi de suite…

L’autisme de mon enfant, c’est pour la vie. Je le sais maintenant et c’est correct. Je suis confiante que ça va aller, au même titre que je sais que ce sera souvent compliqué car l’autisme c’est complexe pour une maman non-autiste.

Je ne suis pas une meilleure maman que toi

Par contre, je ne suis pas une meilleure mère parce que ma fille parle. Je ne suis pas une meilleure mère parce que ma fille est propre maintenant. Je ne suis pas une meilleure mère parce que je suis de retour à l’université et que régulièrement, je dors plus de quatre heures par nuit. Je ne suis pas une meilleure mère parce que ça ne me dérange plus que ma fille et sa petite autonomie vivront avec nous, bien au-delà de sa majorité. Je ne suis pas une meilleure mère parce que j’ai accepté que ma fille est autiste et que lorsque je pense à elle, le soir dans mon lit, je souris, je suis fière d’elle, de notre relation mère-fille. Je ne suis pas une meilleure mère parce que j’ai beaucoup d’humour, que je ris de nouveau, que je suis heureuse malgré la complexité…

Je ne suis pas une meilleure mère, je suis juste une mère qui a de l’air maintenant. Je peux prendre le recul que je n’avais pas avant. Je sais ce que c’est maintenant que de m’ennuyer d’elle. Je sais ce que c’est de ne pas être toujours là. Et tout ça grâce à quoi ? Pas à moi ! C’est grâce à elle. J’ai travaillé fort, elle aussi et ça a donné un résultat avec lequel je suis capable de conjuguer. C’est ça l’injustice. Tout ce que je fais, c’est qu’elle me laisse le faire. C’est parce qu’elle laisse son père prendre plus de place, ce qu’elle n’acceptait pas avant. Elle y est pour beaucoup !

Il n’y a pas de justice, mais je veux qu’elle existe cette justice ! Et je ne suis pas la seule…

Je veux que l’émancipation des parents d’enfants autistes ne passe pas seulement par le développement et l’autonomie de leur enfant. C’est un coup de dé et on laisse trop de parents dans la misère, souvent des mères, en ne prévoyant pas de filets sociaux adéquats à chaque situation.

Je rêve grand, je me tape des études universitaires pour ça ! Je lis une chose et son contraire en tentant d’en extraire quelque chose qui pourra servir. Je discute avec des gens qui n’ont pas la même réalité que la mienne pour apprendre, mieux comprendre. Je reste ouverte, même quand je suis confrontée dans mes valeurs, mon vécu, mes connaissances. J’apprends. Oh que oui, j’apprends ! C’est parfois confrontant mais tellement enrichissant.

Une photo, cet espoir pour toi !

Tu sais, je sais pourquoi tu m’es arrivée avec cette question-là, samedi matin. Tu as vu la photo de Lucila, Marie-Josée, Cynthia, Brigitte, Catherine, Mélissa et moi-même, ainsi que la légende sous la photo. Tu as compris que vendredi dernier j’étais panéliste dans un séminaire, entourée de chercheurs, d’intervenants, que j’avais demandé à des mamans envers qui j’ai un très grand respect de m’accompagner pour transmettre leurs connaissances. Si nous étions là vendredi, c’était pour nous mais pour toi aussi. Pour te donner une voix, parce qu’on ne t’oublie pas et on ne te lâchera pas, peu importe le dénouement de ton investissement pour maximiser le potentiel de ton enfant.

Actuellement, ce n’est pas juste mais un jour, je veux que ça le soit…

 

 

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

w

Connexion à %s