Autisme : Le plan TSA, des parents dans les médias et l’incompréhension de Lucie Charlebois

L’an dernier, quand le plan T.S.A. est sorti, j’ai « un peu cassé le party » à Puisqu’il faut se lever, sur les ondes du 98.5. En soirée, la recherchiste de Paul Arcand avait communiqué avec moi pour savoir si je pouvais être en onde le lendemain matin pour commenter le plan de la Ministre Lucie Charlebois.

 
J’ai réfléchi avant de dire oui, parce que le plan avait été annoncé en matinée et ce que je lisais et entendais dans les médias, c’était quand même positif : « C’était un bon début, un pas dans la bonne direction. »

 
Personnellement, ce n’est pas ce que je voyais ! Les parents, nous hurlions « Au feu », donc ça urgeait ! Pourtant, on nous annonçait un plan sur plusieurs années avec un budget qui ne rencontrait pas l’estimation qui avait été faite des besoins pour les personnes autistes, tous âges confondus. Je me doutais que ça ne bougerait pas « assez rapidement » mais j’espérais me tromper, vraiment !

 
Les supposément « plus privilégiés » du plan, désenchantés

 
Les parents, rassurés d’avoir des enfants dans le groupe d’âge privilégié par le plan, soit les 0 à 7 ans, ne savaient pas que, le temps que ça cesse de rouler carré, leurs enfants auraient fort probablement quitté cette catégorie.

 
C’était ce que voulait dire Lucie Charlebois quand elle a dévoilé son plan étalé entre 2017 et 2022. C’est le triste constat qu’ils font présentement. Même le répit, qui a été promis pour tous, se fait toujours attendre.

 
Il y a de quoi désenchanter !

 
Un beau gros bateau !

 
Pour vous faire une image de la chose : on mettait un nouveau capitaine à la barre d’un énorme paquebot en lui ordonnant un changement de cap. Un paquebot n’est pas une voiture : ça demande bien des manœuvres et du temps pour s’enligner. Surtout en pleine tempête !

 
La tempête, ce n’est pas seulement l’écoeurantite des parents d’enfants autistes, c’est le manque de diplômés dans certains secteurs, très en demande, comme l’orthophonie. Ce sont les éducateurs spécialisés qui se réorientent passé l’âge de quarante ans parce que travailler auprès de la clientèle autistique, dans les conditions actuelles, ce n’est pas de tout repos. C’est aussi ceux qui tentent le coup, avec leur diplôme tout neuf en poche, mais qui réalisent qu’ils ne sont pas suffisamment outillés ou que l’ampleur de la tâche est grande, une fois en poste, et qui quittent.

 
Et il y a le secteur privé aussi. Celui qui offre de belles conditions, qui vient chercher l’expertise et qui courtise les jeunes passionnés. Sauf que tout ça, un parent ne le sait pas, mais c’est un secret de polichinelle dans le milieu de l’autisme…

 
Un parent épuisé, c’est un parent épuisé de trop.

 
Lucie Charlebois défend son plan, elle dit qu’il fonctionne. Probablement que sur papier, elle y voit des améliorations à certains endroits. Lesquels ? Je ne sais pas mais si elle le dit, donnons-lui le bénéfice du doute.

 
Le problème c’est que lors de l’annonce de son plan, elle a promis de l’air aux parents. Elle a simplement oublié d’indiquer en quelle année ces parents allaient réellement avoir de l’air. C’est pour ça que des parents sortent dans les médias présentement. Ils ne sont pas impatients, frustrés ou trop émotifs : ils cherchent de l’air ! Celui qu’on leur a promis.

 
Non, les parents d’enfants autistes ne demandent pas la lune ! 

 
Personne ne s’attendait à ce que le feu soit totalement éteint, un an après le dépôt du plan, qu’on chante «Kumbaya my Lord», en se tenant par la main, en valorisant les forces des personnes autistes parce que les parents ne sont plus épuisés et peuvent voir au-delà de leurs difficultés !

 

C’est tu pas beau, ça ? Oui c’est magnifique comme image mais ce n’est pas ce que les parents espéraient, non plus !

 
Par ci, par là mais peut-être pas chez toi.

 
Si le bateau ne coule pas, au fil des mois, des services vont s’ajouter, par ci, par là et ce, jusqu’en 2022. Par contre, quand tu n’es pas, par ci, par là c’est l’anxiété qui augmente comme parent d’un enfant autiste. Parce que l’école s’en vient ou parce que c’est le après 21 ans que tu vois venir. C’est l’autonomie que tu espérais pour ton enfant, que tu dois revoir comme un espoir qui est trop grand. Ce sont tes nuits sans sommeil, les journées où tu fais de ton mieux, avec les outils du bord parce qu’on t’a outillé à la va-vite, car il y avait d’autres enfants autistes à voir sur la liste…

 
Émotions, dévotion et déceptions

 
Les parents qui ont la voix qui tremblent dans les médias actuellement, celui qui quête devant le bureau de Lucie Charlebois pour payer de l’orthophonie à sa fille autiste de 7 ans, ceux qui retirent leurs enfants de l’école parce qu’il y manque de services, ne sont pas trop émotifs ou exigeants. Ils sont fatigués et croyez-moi, il y a de quoi avoir envie de pleurer et de crier à la radio, à la télé et dans les journaux !

 
L’autisme c’est urgent, maintenant !

 
L’an passé, l’autre année d’avant, le feu était déjà pogné Madame Charlebois. Ce n’est pas d’un paquebot qu’on avait besoin : c’était de pompiers et ce, depuis des années, que ce soit sur papier ou dans la réalité.

Le répit ÇA URGE ! MAINTENANT !
Le dossier de l’autisme, ce n’est pas réglé !

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