Autisme : Un cœur en bataille

J’étais en plein rush de fin de session à l’université. J’avais un travail à remettre dans quelques heures et j’avais beaucoup trop de contenu pour faire un résumé de huit pages. Des écrits sur le trouble spectre de l’autisme, il y en a tellement. C’est à se demander pourquoi on semble faire du surplace! Je faisais le tri dans ma documentation quand j’ai reçu ton message.

 
Tu étais en larmes. Tu ne savais pas à qui te confier. Je suis celle à qui tu vides ton sac quand tu n’en peux plus de ton quotidien, donc naturellement c’est à moi que tu as écrit quand le père de ton enfant t’a annoncé qu’il partait. Au début, j’ai voulu te rassurer, te dire que des chicanes, ça arrive dans un couple. Il avait peut-être besoin de temps, d’une pause, de réfléchir. Tu m’as confirmé que non. « Cette fois, il est parti pour de bon. Il a prononcé ces mots qu’il n’avait jamais osé dire : je ne t’aime plus. », que tu m’as dit.
Il n’en pouvait plus de te voir fatiguée, de t’entendre chialer, de t’écouter parler de tout ce qui touche les batailles qui viennent avec le fait d’avoir un enfant autiste dans le système scolaire. Te voir négligée, habillée en mou, c’était devenu la règle et non l’exception. Ce n’est pas de cette femme-là dont il était tombé amoureux. Il voulait revivre les papillons, les débuts. Entre vous, les papillons s’étaient envolés il y a bien longtemps. Votre couple était tombé en lambeaux il y a quelques années et il y avait tellement d’urgences à gérer que vous n’aviez pas pris le temps de le ramasser, de le recoller.

 
J’aurais pu bitcher contre le système scolaire, celui qui te vole ton énergie, ton temps, qui te cause de l’insomnie, qui fait que tu peines à sortir du lit, qui fait en sorte que tu gardes ton pyjama toute la journée quand tu n’as pas à aller chercher ton enfant en crise à l’école. Mais je t’ai écoutée car, dans ces moments-là, les mots sont rarement les bienvenus. Ils sont inutiles, même nuisibles.

 
Qu’est-ce que ça aurait changé que je te dise que tu n’es pas la seule? Que 49% des mariages se terminent en divorce? Même sans mariage, ça se termine en séparation une fois sur deux. Que t’aurais dû garder ta jobe ! Comme si tu l’avais quitté de gaieté de cœur … Ça ne t’aurait pas rendu ton sourire que je te dise que depuis septembre, je me demande ce qui se passe parce que les mamans que je connais depuis 2 ans, 4 ans, 6 ans, qui vivent l’autisme de leur enfant au quotidien se séparent, les unes après les autres?

 

Je le sais ce qui se passe dans le fond mais ça donnerait quoi que je te le dise ?

 
Ça ne t’aurait pas fait de bien que je t’avoue que ce qui m’enrage, c’est que ce sont des mamans qui se ramassent TROP SOUVENT à vivre à faible revenu parce qu’elles ont tout abandonné pour voir aux besoins de leur enfant autiste dans les dernières années. Qu’on a donné des miettes de services à vos familles. On vous a dit de vous battre pour les avoir les fameuses miettes, donc vous avez tout lâché pour vous battre. Vous vous êtes battues parce qu’on vous a présenté l’autisme comme un sprint alors que c’est un marathon.  Ça dure longtemps, ça dure tout le temps l’autisme mais ça, est-ce que quelqu’un vous l’a dit clairement ?  L’obtention des services, ça, c’était digne d’un Ironman, sans entraînement, en jeans avec des talons de quatre pouces! Casse-toi la gueule solide, ma championne, mais on ne sera pas là pour te ramasser après. Quand ton enfant n’ira pas vraiment mieux, que le système scolaire ne saura plus trop quoi en faire. Quand ton couple se sera envolé. Quand ton travail, tu auras perdu. Quand ton enfant sera dans la génération des autistes oubliés et que le gouvernement réinvestira en mettant les millions en avant du plan, lors de l’annonce, pour cacher que ton enfant fait partie de la gang des sacrifiés, pour aider ceux qui ne sont même pas encore diagnostiqués.

 

Mais ton enfant, lui ? Que son enseignante, sa jobe c’est d’enseigner, qu’elle a été formé pour ça mais que les troubles et ceux qui y sont associés, elle ne s’y connait pas, qu’elle a besoin d’un helper, un vrai, un qui est formé adéquatement, avec un ratio intervenant/enfants qui fait du sens, afin de pouvoir lui enseigner pour vrai à ton enfant ! Il est où ce budget-là ? Celui qui te permettrait de retourner travailler en paix, de ravoir une vie digne de ce nom ?

 

Quand ton conjoint te quittera sans réaliser que t’as besoin d’aide, que t’en peux plus et qu’il te lancera un « je ne t’aime plus », tu maudiras tes choix, ceux qui vous ont mené là, mais en avais-tu d’autres? Tu as fait ce que l’on t’a dit, t’as tout donné. C’est ce qui m’enrage le plus et qui me pousse à garder le silence, mais qui me gruge en dedans, car je sais que toute cette souffrance pourrait être évitée… mais à quoi bon parler? Ils n’ont pas d’argent pour nous au Gouvernement !  Ce n’est pas comme si je ne l’avais jamais crié, mais t’sais, on est fortes nous autres, les mères d’enfants autistes…

 
Je me tais et je t’écoute parce qu’un cœur brisé ça se guérit lentement mais sûrement… le reste, ça attendra. Anyway, ça fait des années que ça ne bouge pas, qu’on l’attend, la reconnaissance qu’on nous doit, l’aveux que l’autisme c’est pour la vie et que des services réellement adaptés aux familles, actuellement, ça n’existe pas, parce que l’argent NÉCESSAIRE n’est pas là !

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