Le récit d’une mère folle

 

Assise sur mon lit, je fixais le sol, les yeux dans l’eau. Ma mère s’occupait de ma fille pendant que je tentais de reprendre mes esprits. L’anxiété ne devait pas me paralyser, m’empêcher d’y aller. Il était temps, ça ne pouvait plus attendre. La travailleuse sociale du CLSC me l’avait dit clairement. Ma fille devait avoir un diagnostic rapidement. C’était ma clé pour débarrer cette porte qui restait fermée, celle des services publics pour les enfants autistes. Elle avait déjà trois ans. Il était grand temps. La stimulation avant six ans était cruciale, indispensable.

Je ne voulais plus y aller. Je n’étais plus prête. Nous avions rendez-vous dans une clinique privé, quelque part sur l’Île de Montréal, ce samedi. Le 6 juillet 2013 à 9h.

Ma mère viendrait avec moi. Mon conjoint devait travailler. Même si c’était son anniversaire, même si cet enfant était la nôtre. Il n’avait pas les moyens de perdre une journée de travail. Ses employeurs l’avaient accommodé souvent pour les rendez-vous de suivis, ce serait abusif de demander un jour de plus. L’attente, les rendez-vous, tout cela durait depuis plus de deux ans dans le système de santé publique. Nous n’avions pas les moyens qu’il perde son emploi.

Ce rendez-vous, je n’en avais même pas les moyens financiers. Cette enveloppe que j’allais tendre à ce psychologue, ce spécialiste en autisme, c’était l’argent de mon père. Une somme considérable que seul lui pouvait m’avancer. La carte de crédit de mon conjoint était remplie à pleine capacité. Depuis que j’avais cessé de travailler, c’était difficile d’arriver, de joindre les deux bouts à chaque fin de mois. Par contre, je n’avais pas le moyen de me passer d’un diagnostic pour ma fille.

Elle faisait des crises incompréhensibles, elle disait à peine cinq mots, se braquait contre tout et rien, faisait fuir les gens qui nous entouraient. Chaque matin, parfois même la nuit, j’étais réveillée par cette odeur de merde, la sienne. Celle qu’elle avait étalée, avec laquelle elle avait dessiné. Sur son mobilier, le plancher, ses draps ou tout ça à la fois. Il y avait la fenêtre de sa chambre aussi. Celle par laquelle les voisins pouvaient voir une parcelle de ce qu’elle était, de ce qu’elle faisait.

J’étais non seulement sa bonne, j’étais celle qui la retenait pour qu’elle ne se fracasse par la tête par terre. Je recevais souvent un coup de tête parce qu’elle se débattait. Je cachais les bleus qu’elle me faisait, sous du maquillage. Je pensais qu’elle avait besoin de mes bras quand elle était en crise comme ça. En fait, j’empirais la situation en faisant ça, en voulant la protéger d’elle-même. Je le comprendrai des années plus tard.

Comment une enfant de trois ans pouvait-elle avoir autant de colère en elle ? Pourquoi se faire violence ? Pourquoi l’être envers moi, son frère, son père ? Il y avait tant de questions qui restaient sans réponse. Sans un diagnostic officiel, sans rapport expliquant clairement ce qui en était avec elle, je ne saurais rien. Je resterais ignorante de ce qu’elle est, de ce qu’elle a.

Ce serait la dernière fois. Si cet expert ne voyait pas ce que je clamais depuis plus d’un an, je lâcherais. C’est la promesse que j’avais faite à mon père. C’était notre entente, ce qui me permettait d’avoir la somme que j’avais besoin pour une investigation dans la plus grande clinique privée de Montréal. Je ne prétendrais plus jamais que ma fille est autiste si lui, l’expert de la clinique, le seul en qui j’avais encore confiance, ne voyait pas la même chose que moi.

On me croyait un peu folle. Certains ne se gênaient pas pour me le dire, me l’écrire. Dans d’autres mots ou carrément comme ça. J’ai douté de moi par moment. De son amour également. Je croyais qu’elle me détestait. Quand elle hurlait, je pleurais, je la suppliais d’arrêter, mais elle ne m’entendait jamais. Elle semblait si loin. Un monde que je ne connaissais pas. J’aurais tant voulu la sortir de là.

C’est ce que j’espérais en fait. Faire de ce diagnostic un passage dans sa vie. Un épisode qui aurait un début et une fin. Je croyais que ça se pouvait, que des professionnels le feraient si je les aidais. Je donnerais tout. Je le promettais. J’y mettrais tout mon cœur, mon énergie. Je n’avais pas encore compris que ce diagnostic, elle l’aurait toute sa vie.

Le rapport affirmant son autisme, si je l’obtenais, il ne lui donnerait pas simplement accès aux professionnels des services publics. Il me libérerait de cette étiquette de mère folle. Cette mère qui ne savait pas prendre soin de sa fille, qui n’avait pas ce qu’il fallait. Cette mère qui cherchait une excuse à son incompétence. Cette mère qu’il était plus facile de mépriser que d’aider. 

Les heures ont passé, il l’a observée, m’a questionnée et le verdict est tombé.

Avec de la bonté dans la voix, une empathie palpable, il m’a dit :

          C’est clair Madame, votre fille est autiste. Autiste typique, de l’autisme classique. 

Je me suis mise à pleurer en le remerciant de m’avoir dit cette vérité. D’avoir mis fin à ce doute, ce silence qui planait depuis trop longtemps.

Sur le chemin du retour, ma fille dormait dans son siège d’auto à l’arrière, complètement épuisée. Cette investigation lui avait demandé beaucoup. Aux quinze minutes, je lui jetais un coup d’œil dans le rétroviseur, mes larmes brouillaient ce que j’y voyais. Je n’étais pas folle, je ne l’avais jamais été. J’avais vu clair en elle. Cette étiquette ne m’allait plus maintenant que son diagnostic était tombé. Par contre, entre mon étiquette et ce diagnostic qui était plus sévère que ce que je croyais, j’aurais repris mon statut de folle et je l’aurais traîné sur mes épaules jusqu’à mes derniers jours si ça lui avait permis de simplifier les siens.

Je suis revenue chez moi avec un étrange sentiment de soulagement et de rage en même temps. J’annoncerais à mon père que son argent avait sa raison d’être, j’allais lui dire merci.

Dans quelques heures, à son retour du travail, je devrais trouver les mots pour annoncer à mon conjoint que sa fille, la nôtre, avait reçu un diagnostic d’autisme typique. Elle valsait entre modéré et sévère sur le spectre de l’autisme. Le jour de sa fête, de ses trente-six ans, je devrais lui dire que nous serions probablement parents aidants jusqu’à la fin de nos jours.

J’aurai cette peur qu’il parte, qu’il se dégage de cette charge. Je calmerai mon anxiété en me répétant tout l’amour qu’il a pour moi, pour notre fille, qu’il affrontera tout ça avec moi. Il le fallait. Sans lui, je flancherais.

J’avais besoin de nos discussions ou seuls nous, nous comprenions. J’avais besoin qu’il me prenne dans ses bras, ces soirs où il rentrait du travail, et me trouvait en larmes, avec un bleu sur mon visage parce que sa tête, en pleine crise, m’avait heurtée. Ces fois où je disais que je marque de rien, que ce n’est pas grave, qu’elle ne sait pas ce qu’elle fait, que la marque je m’en fous, mais que mon cœur n’en peut plus. Ces nuits où ses bras me donnaient l’énergie d’affronter une autre journée, qui serait sûrement une pâle copie de la veille. Sans ses bras, je ne survivrais pas à tout ça.

Une fois à la maison, au summum de mon anxiété, j’avais ce sentiment que je vivais le plus grand drame de ma vie. J’avais l’impression que cette dernière était finie, que mon seul rôle serait d’être sa mère. Je serais prisonnière de ces murs, de cette maison, de cette routine qui la sécurise, mais qui m’étouffe. Ce serait ma seule réalité, celle dont je ne voulais pas.

Lorsque je suis entrée dans la maison, mon père était au salon, figé devant la télévision. Le drame du Lac Mégantic était beaucoup plus grand que le mien. Il y avait mort d’hommes, de femmes, des enfants orphelins, des parents en larmes d’avoir perdu leurs enfants. Ma colère, ma peine, l’injustice de ma situation me brûlait l’intérieur, mais il y avait pire.

Ce soir-là, j’ai remercié mon père pour son argent, ma mère de m’avoir accompagnée, mon conjoint d’être celui qui me reconstruit quand je suis démolie.

Quatre années ont passé et les progrès de ma fille se font tranquillement, mais sûrement. Chaque fois qu’elle a un acquis de plus à sa fiche, je me dis que c’est une tâche de moins pour moi, qui vieillis, qui a moins d’énergie.

Les défis avec elle sont nombreux, mais sa tête ne me frappe plus. Ses colères l’emportent encore, mais je sais démystifier ce qui est source de crises maintenant. Je la comprends, je l’accepte. Je sais que ses crises sont les siennes, je ne dois pas intervenir.

Au final, ma fille est et restera toujours une autiste typique. Je pourrais écrire un livre complet qui aurait pour titre « Je n’ai pas sauvé ma fille de l’autisme » car j’ai tout fait pour ça. J’ai pris des années à accepter et comprendre que l’autisme ne se guérit pas.Elle est, celle qui, quand on la regarde, qu’on la connaît, a tous les traits de l’autisme. Elle est rigide/statique, comme pas une. Elle demande de l’adaptation pour tout et rien. Elle a son menu, ses restrictions. Elle a ses habitudes, sa routine. Elle est facilement anxieuse. Elle est probablement la plus grande des insomniaques. Elle demande encore une surveillance constante, car elle a la fugue facile. Elle fait des crises pour bien des choses, se ramasse vite en surcharge. Elle va se cacher quand les gens sont « trop intenses ». Elle fait du mutisme sélectif devant les gens qu’elle ne connaît pas et même si elle demande beaucoup, je suis vraiment fière de celle qu’elle devient chaque jour, car aussi typique qu’elle puisse être, elle est vraiment surprenante et unique !Je suis totalement folle d’elle…

 

 

pOUR TEXTE

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s