Autisme : Voilà pourquoi il faut que ça change !

Pourquoi Nadia ? Pourquoi maintenant ? Pourquoi pas avant ?

J’écris sur ma détresse, sur celle des parents d’enfants autistes depuis trois ans. Dans les derniers mois, je me suis consacrée à des textes sur la parentalité, des constats plus généraux, mais en novembre, j’ai publié un texte dans Planète F magazine qui avait pour sujet : se rendre malade pour son enfant différent. Ce texte a parlé à tant de parents qu’il s’est retrouvé numéro un, le texte le plus lu sur le blogue pour l’année 2016. Il avait été édité en novembre et il avait dépassé tous les blogues de l’année ? J’y ai vu un message clair dans ce résultat, mais les messages, les vôtres, entraient eux aussi.

Ça n’allait plus, c’était pire que jamais.

Vous saviez que je ne voulais plus m’en mêler que l’autisme était un sujet que j’avais délaissé, complètement épuisée des guerres d’opinion internes. Les egos étaient souvent plus imposants que les propos et cette intimidation, je n’en pouvais plus !

Certains me demandaient de revenir, que de me lire sur l’autisme d’Ariane leur faisait du bien. Depuis que je n’écrivais plus sur elle, sur moi face à elle, ils sentaient un vide. Vous ne me demandiez pas sauver le monde, même pas le Québec, pas même vous. Sauf une. Un soir, Mélissa Garceau m’a écrit pour me dire que le milieu de l’autisme du Québec avait besoin de moi, qu’elle avait besoin de moi. Je ne voyais pas ce que je pouvais faire ni comment et quand. Je peinais déjà à compléter mes journées dans 24h. Je lui ai répondu que j’avais assez donné, rien n’avait changé. Je ne voyais pas ce que je pouvais faire de plus…

Du temps je n’en n’avais pas. Mon énergie je ne voulais pas la perdre encore a essayer de faire passer mon message à travers des textes qui, trop souvent, tournent dans le milieu de l’autisme, qui sont lus par les parents et les professionnels mais ne suscitent pas l’intérêt de ceux qui ont le pouvoir de changer les choses.

J’envoyais des messages à Lucie Charlebois depuis des mois sur Twitter. J’avais écrit à son cabinet. Je lui avais même offert mon aide, affirmant que je considérais que les parents d’enfants autistes en bas âge, les 0 à 8 ans, n’avaient pas de voix lors de son premier Forum TSA. Les portes sont demeurées fermées.

J’ai pensé pendant des jours, des nuits. J’ai pleuré pour moi, pour vous. Pour vous, qui êtes à bout, pour moi qui le serai de plus en plus au fil des années. Mes parents, ceux qui me remettent sur pieds quand je veux tout lâcher, quand je leur crie à l’aide, ont 70 ans. Je sais bien que dans quelque temps, l’aide qu’ils m’apportent ne sera plus là. Je sais bien qu’un jour, ma mère que j’appelle quand ça ne va pas, quand je pleure au point où elle ne comprend pas ce que je lui raconte, qui reste là, à m’écouter pleurer, ne sera plus là. Je sais qu’un jour, je prendrai mon téléphone, que je composerai son numéro et que ce ne sera pas elle qui répondra.

Je sais qu’un jour, quand Ariane aura lancé sa tablette électronique sur un mur, ou la manette dans la télévision, en crise, totalement en perte de contrôle, que mon père ne sera plus là pour me dire que ça va, qu’il va remplacer tout ça, que ce n’est pas de sa faute à la petite, qu’elle est autiste. Que les crises font partie d’elle, que ce n’est que du matériel, qu’elle en fait moins qu’avant, des crises, que c’est déjà ça. En fait, il me répète ce que je lui dis quand ça va, quand je ne suis pas dépassée par tout ça.

Je devais foncer maintenant, avant de perdre ceux qui me tiennent, qui font toute la différence. Je devais me trouver une voix, la mienne était trop faible.

C’est là que j’ai écrit au Parti Québécois. Je n’avais rien à perdre. Quand j’ai su le matin que ma question serait posée dans quelques minutes à l’Assemblée nationale, j’ai pleuré. Simplement d’avoir été entendue, c’était beaucoup. Quand j’ai vu passer la vidéo de Dave Turcotte qui s’engageait à continuer d’être une voix pour les parents d’enfants autistes, j’ai pleuré. Beaucoup. J’avais besoin de cette promesse-là. J’avais besoin que quelqu’un prenne cette charge que j’avais sur mes épaules et me dise, ça va aller, on s’en occupe.

Hier j’étais dans mon lit et je me disais qu’il faut réellement avoir été ignorée, à la limite méprisée pendant des années par un gouvernement qui est en place depuis presque 10 ans – sauf une pause de 18 mois – pour que l’écoute, la reconnaissance de ce que l’on fait, rende une maman aussi émotive.

Merci, Parti Québécois, d’être là …

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