Autisme : Un plan qui se fait attendre !

Le député du Parti québécois Dave Turcotte a porté ma question, à l’Assemblée nationale du Québec à Lucie Charlebois, ministre déléguée à la Réadaptation, à la Protection de la jeunesse, à la Santé publique et aux Saines habitudes de vie.

Je vais être honnête, lorsque j’ai entendu mon nom, ma question, j’ai pleuré. J’avais été entendue. Pour une fois, mon cri du cœur ne s’est pas fracassé sur les portes de l’Assemblée nationale. J’y suis entrée. On m’a donné une voix.

Cette question, je souhaitais la poser pour moi, mais également pour tous ces parents qui vivent la même réalité que la mienne.

Comment rester insensible au dossier sur l’autisme paru dans La Presse la semaine dernière ? Comment rester indifférente au petit minois de Mathis, le fils de Christine qui habite pas loin de chez moi ? Comment ne pas reconnaître le sentiment d’urgence, la panique, l’épuisement de Mélissa face à l’inaction dans le dossier de son fils Antonio ?

Comment retenir mes larmes, ne pas me projeter dans le futur en écoutant le reportage de TVA Nouvelles au sujet de Annie Ouellet, maman d’Andréanne, atteinte d’un trouble du spectre de l’autisme et ayant une autonomie pratiquement nulle, mais à qui les services ont été coupés ?

Le député Dave Turcotte a posé la question suivante :

« Nadia Lévesque nous a écrit pour que l’on interroge la ministre de la Réadaptation au sujet de l’autisme. Rappelant qu’il y a presque un an jour pour jour, la ministre Lucie Charlebois avait déçu bien des gens lors de son Forum national sur l’autisme, Nadia Lévesque aimerait savoir pourquoi la ministre n’a pas respecté son engagement de déposer un plan d’action et quand va-t-elle investir adéquatement dans les services pour les enfants autistes et leurs familles ? »

https://www.facebook.com/plugins/video.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fdaveturcotte.depute%2Fvideos%2F10158126726645167%2F&show_text=0&width=560

Questions qui sont demeurées sans réponse. Ni sur le quand, ni sur le comment. La ministre Charlebois m’a plutôt fait un résumé du premier Forum sur le trouble spectre de l’autisme.

Je me souviens bien de ce forum.

Deux jours où, principalement des fonctionnaires, des intervenants et des personnes ayant reçu un diagnostic d’autisme Asperger, ont fait part des besoins des familles vivant l’autisme au quotidien. Tout de même ironique lorsqu’on sait que, ce qui est décrit comme le plus drainant, épuisant pour nous les parents, est justement la grosse machine administrative.

L’incompréhension des fonctionnaires devant nos réalités quand vient le temps d’analyser les dossiers de nos enfants est si souvent source de stress, de frustration.

Deux jours où je me suis demandé de qui il était question dans ce forum.

Majoritairement, les propos que j’entendais ne me rejoignaient pas comme mère d’une petite fille ayant reçu un diagnostic d’autisme modéré à sévère en 2013, à l’âge de trois ans et dix mois. Une impression que d’autres parents soulèveront également.

Est-ce explicable par le faible taux de parents présent à ce forum ? Je le crois sincèrement.

Deux jours de forum qui se sont soldés par un report de plan d’action en raison du manque de fonds disponible.

Je vois régulièrement des gens s’indigner lorsque les médias diffusent le reportage d’un enfant malade dont les parents ont dû payer pour ses traitements puisque ces derniers n’étaient pas offerts au Québec ou non couverts par la Régie d’assurance-maladie du Québec (RAMQ). Pourtant, des centaines de parents s’endettent depuis des années pour assurer la stimulation de leurs enfants autistes ou pour obtenir du répit. Où sont ces gens qui s’indignent ?

Au fil des années, j’ai compris qu’ils sont absents, car l’autisme n’est pas une question de vie ou de mort. L’autisme modéré à sévère hypothèque une vie, mais ça ne te l’enlève pas.

En effet, la vie de ces enfants, peu importe où ils se situent sur le spectre de l’autisme, n’est pas en danger. Certains se mettent en danger lorsqu’ils ne sont pas surveillés, mais c’est un fait qui est rarement considéré.

Et qu’en est-il de notre qualité de vie ? Des parents font des tentatives de suicides, complètement épuisés. Ça non plus, on n’en parle pas. Pourtant, la détresse psychologique chez les parents d’enfants autistes est bien présente. Le rapport de recherche dirigée par Catherine des Rivières-Pigeon déposé en juin 2015 et ayant pour titre Le travail domestique et de soin réalisé par les mères et les pères d’enfants présentant un trouble spectre de l’autisme au Québec, en fait clairement mention.

Les programmes gouvernementaux liés aux enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme ou la déficience intellectuelle sont sous-financés. L’accompagnement à la famille est périodique ou tout simplement inexistant. Ces deux phrases, ça fait des années que des journalistes et des blogueurs les écrivent. Comment se fait-il qu’en février 2017, nous en soyons encore là ?

Mon texte est un appel à l’écoute des familles. Les besoins des autistes Asperger adultes sont réels. Ils doivent trouver écoute et soutien. Mais ils ne s’accordent pas systématiquement avec les besoins des familles ayant des enfants qui se situent ailleurs sur le spectre de l’autisme.

L’écoute, l’urgence d’un plan d’action pour ces parents qui me crient à l’aide alors que comme blogueuse, simple citoyenne, je n’ai aucun pouvoir. Des parents qui pleurent en espérant que mes mots se rendront plus hauts. Assez haut pour qu’ils soient enfin considérés et reconnus pour ce qu’ils sont. Assez haut pour que l’on cesse d’en parler, de radoter et que l’on accepte enfin de nous aider, de nous respecter.

Ils se sont rendus mes mots. Maintenant qu’en ferez-vous, Madame Charlebois ?

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