Enfant handicapé : le mépris qui me donne raison

Chaque fois que lun de mes textes, qui mettent en lumière la souffrance des parents denfants handicapés, est largement partagé, tu m’envoies un message pour me dicter le discours que je devrais avoir.

Tu montes sur ton piédestal, tu me regardes de haut. Tu prétends que la solution est dans lacceptation de mon enfant handicapé tel qu’il est, que  le problème c’est moi, au fond. Que s’il a besoin daide à ce point-là, de service en tout genre, sil ne répond pas à un minimum de stimulation, ce serait de lacharnement, de largent investi pour rien. Il ne sera jamais rentable pour la société cet enfant, de toute façon!

Je ne te l’ai jamais dit, tes messages je n’y réponds pas, mais il y a longtemps que jai compris que de laide, toi aussi tu en as besoin pour ton enfant et tu en as. Tu en as tellement, et depuis le début, que tu ne la vois plus.

Je vais être honnête, nous avons une amie commune. En fait, ce sont vos conjoints qui sont amis. Une amie de longue date qui, un soir, en a eu marre de voir tes commentaires sur les réseaux sociaux qui rabaissaient des parents denfants handicapés, comme moi, en quête d’aide du gouvernement. Elle m’a tout déballé de ta vie, me confirmant qu’elle n’avait rien à voir avec la mienne.

Notre amitié qui a survécu aux dernières années, a été fortifiée par tout ce que jai traversé, donc elle sait, elle comprend. Elle sait bien que lorsque tu veux me conseiller, tu ne sais pas de quoi tu parles.

En effet, nos vies sont bien différentes !

Quand tu as eu lalerte que ton enfant était différent, tu as eu de laide immédiatement car tu en avais les moyens. La stimulation en bas âge est si importante.

Tu n’as pas connu les embûches de linvestigation dans le système public, tu es allée dans une clinique privée tout de suite.

Quand est venu le temps du diagnostic, tu as eu une aide à domicile pour t’aider. Tu n’as jamais couru les rendez-vous de suivi ou de stimulation, les professionnels se déplaçaient à ton domicile.

Quand tu es fatiguée, ton mari te sort dans ton restaurant préféré, te paie un voyage avec une amie.

Quand est venu le temps de l’école, ton fils a été pris en charge dans une école privée puisquil est considéré différent, pas réellement handicapé.

Tu n’as pas connu la lutte contre la R.R.Q. non plus, car tu en ris de lallocation de 189$/mois pour les enfants handicapés.

Tu n’as jamais remis ta démission non plus. Tous tes efforts déchus pour une carrière qui avorte en raison des multiples besoins dun enfant handicapé, tu ne l’as pas vécu ce deuil-là car dès ta grossesse, il était entendu que tu resterais à la maison.

On va se dire les vraies affaires : nous ne partageons pas la même réalité.

Tu es lexception qui a eu un conjoint pour la soutenir monétairement et moralement, lors du diagnostic de ton enfant. Tu es celle qui, quand elle a besoin de dormir le matin, elle peut le faire, car tu as de laide. Tu nes jamais devenu déprimée, dépressive, lourde pour ton entourage, car tu nas jamais été prisonnière des quatre murs de ta maison. Quand tu avais besoin, tu sortais, tu t’évadais. Tu nas pas connu ce que cest, les amis qui s’éloignent parce que selon les images qui circulent sur Facebook, on doit sentourer uniquement de personnes positives. Tu ne fais pas partie du 85% des mamans qui en plus de devoir accueillir l’handicap de leur enfant, ont dû en plus gérer une peine damour, un divorce.

Ce texte, je ne voulais pas l’écrire. Par contre, je crois qu’il s’imposait en raison du mépris que tu répands.

Mes revendications, les nôtres, ont leur raison d’être, car cette souffrance que tu ne reconnais pas, cette réalité que tu ne connais pas, elle existe et elle mérite qu’on s’y attarde.

Avoir un enfant différent sans trébucher nest pas gage de réussite, tu sais. C’est simplement la preuve que d’être bien entouré et d’avoir laide appropriée préserve la santé d’une femme, dune mère, d’une conjointe, dune amie. Tu me donnes raison de crier pour que celles qui sont dans des situations encore plus périlleuses que la mienne soient enfin reconnues et entendues. Je rêve du jour où elles seront aussi heureuses et soutenues que tu les.

Toi, comme dautres, mavez appris dans mes dernières années de blogueuse que lorsque l’amour des tiens nest plus, quils te laissent tomber, quand tu es seule ou presque dans l’adversité, il ne reste que lespoir d’être entendu. Entendu par des gens qui ont le moyen de faire bouger les choses, de provoquer un changement. Avec tes messages, ton mépris, cest cet espoir que tu tues chez plusieurs parents! 

Par contre, tout le mépris du monde, même le tien, ne me fera jamais écrire le contraire, car ton état d’être me prouve justement que jai raison, que la différence d’un enfant est un défi, mais que bien entouré, dès le départ, nous pourrions sortir du mode survie et avoir une vie.

2 Replies to “Enfant handicapé : le mépris qui me donne raison”

  1. Bonjour, Nadia, encore une fois ton texte, m’a plongé dans ma sacré vie de maman différente, l’amitié perdu, la famille, qui te rejette, c’est un poids en plus de notre quotidien… Tellement touché par tes mots, que mes larmes coulent 😢, tu es une personne extraordinaire qui connaît mieux que quiconque notre vie… Bravo 👏 et merci 😉 😘

    J'aime

  2. Wow! Bravo! J’aime tellememt ton authenticité! Bravo de rester fidèle à toi même et on t’aime comme tu es avec la vie que tu as qui sait si bien npus inspirer et nous faire sentir tellement moins seule. Merci !

    J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s