L’austérité des parents d’enfants handicapés !

Chère maman d’un enfant différent/handicapé/malade,

Comment vas-tu ?

Non, pas comment va ton enfant. Parle-moi de toi.

Comment tu vas, toi? Tu ne t’attendais pas à ça, hein? On te parle tellement de lui et si peu de toi. Tu en as les larmes aux yeux. Laisse-les glisser sur tes joues. Crois-moi, ça fait du bien. On ne se connaît pas beaucoup, mais ta réalité je la connais si bien que ça fait en sorte que je te connais, toi.

Toi qui te démènes pour lui donner le meilleur de tout, de toi. Toi qui me réponds que ça va, alors qu’en fait, ça ne va pas.

Même si tu changes de sujet et que ton sourire veut me tromper, tes yeux me disent la vérité. Les cernes que tu tentes de masquer sèment le doute, mais c’est surtout que ce regard, je le connais. Mon miroir me l’a renvoyé si souvent. Ce regard qui crie à l’aide mais qui est étouffé par la peur. Que ferait-il sans toi? Que se passerait-il si tu semblais faible ou épuisée? Où se retrouverait-il? Tu as tout donné, tu ne peux pas lâcher. Pas maintenant! Ça commence à bien aller!

Une peur qui était bien petite au début mais que les mois et les petits commentaires ont amplifié. Ces mots qui résonnent encore dans ta tête, ces jugements que tu chasses, mais qui reviennent chaque fois, font en sorte que tu doutes de toi.

Le regard de ce pédiatre qui ne t’a pas cru au début. Cette travailleuse sociale qui cherchait des raisons extérieures alors que c’était le tsunami à l’intérieur de la tête de ton enfant. Tes compétences parentales qu’on a épluchées pour finalement te dire bravo, que tu en faisais beaucoup. Plus que les autres parents. Comme si cette phrase, ces félicitations, allaient effacer tous ces questionnements, toutes ses insinuations envers tes compétences de maman.

Comme si ce sourire allait effacer ces soupirs de cette amie, qui résonnent encore dans tes oreilles parce que, selon ses dires, elle aussi était passée par là avec son enfant. Celle qui a banalisé tes nuits écourtées, les appels de l’éducatrice de ton enfant en raison de ses comportements dérangeants et qui a méprisé ta décision d’accepter la médication. Celle qui te trouve chanceuse de t’absenter aussi souvent du travail alors que ce qui t’attend n’est guère plaisant.

On t’a tellement remise en question, on a tellement soulevé le doute que peut-être ça venait de toi, de tes « trop », de tes « pas assez », qu’un soir tu as commencé à douter. Pourtant, il est diagnostiqué ton enfant. Pourtant, ton quotidien tu le connais, tu le vis. Ce doute n’a aucune raison d’être, mais il est là. Il grandit. Au fil des jours, des nuits écourtées, fatiguée, tu te mets à douter. De plus en plus. Tu courbes le dos, tu entres les épaules. Tu baisses les yeux et les bras. Tu perds confiance en toi. Ils ont raison de toi avec leurs regards, leurs soupirs, leurs doutes qui résonnent en toi.

Tu te renfermes, tu n’en parles plus. Quand on te questionne, tu banalises à ton tour, tu écourtes ton discours. Tu crierais ta douleur, ces injustices que tu vis en raison de la différence de ton enfant, mais tu gardes le sourire et le silence. C’est à ce moment qu’on te félicite d’être forte. Pourtant, tu n’as jamais été aussi fragile. C’est justement pour cette raison que tu as mis ton costume de Superwoman. Tu le sais, tu le sens que tu es sur le point de craquer. Tu le sais qu’une autre banalisation, un autre soupir te feraient voler en éclat.

Ton déguisement a fait son temps car ce soir, un petit rien, un rendez-vous reporté ou un mot dans l’agenda, tu ne sais pas trop, est la goutte de trop. La goutte, celle que tu as voulu éviter, te fait finalement chavirer.

Tu veux crier à l’aide, mais ton cri tombe sur une boîte vocale de ton CLSC où tu dois laisser ton nom, ta date de naissance, ton numéro de téléphone et attendre un retour d’appel. Une machine met en attente ton appel à l’aide. Tu raccroches et ironiquement tu entends que des coupures, il y aura encore dans le milieu de santé et des services sociaux.

C’est là que tu exploses pour toutes ces fois où tu as répondu que ça allait alors que dans les faits, tu vis dans un monde parallèle où ton sourire et tes yeux racontent deux histoires différentes. Un monde où tu t’es retirée pour ne plus te raconter puisque l’indifférence face à la souffrance des plus vulnérables est devenue la règle. Dictée par l’austérité d’un gouvernement, de ministres qui, eux, ont trois mois de vacances payés quand ils en ont trop sur les bras, que devant les journalistes ils se mettent à pleurer. Parce que leur sombre bureau, gros comme une garde-robe, leur a sapé le moral. Parce que les allers et retours dans une voiture avec chauffeur avec un BlackBerry sous la main, ça fait son temps. Un temps qui sera repris à la maison, sans souci financier, parce que ces mois sont payés.

Tu exploses que l’on te parle d’austérité alors que toi ce n’est pas ton bureau qui est une garde-robe, mais ta vie qui en est un. Tu n’en a plus de bureau. On t’a mise à la porte parce que tu t’absentais trop souvent pour ton enfant différent. On t’a sacrée dans le placard pour ne plus t’entendre. Tu conduis ta voiture pour courir les divers rendez-vous de suivi de ton enfant avec un tel manque de sommeil et tellement de cafés dans le corps que ça frôle les facultés affaiblies. Par contre, ne néglige pas les rendez-vous parce que tu es trop fatiguée parce qu’on pourrait t’envoyer la DPJ. Ça fait partie de leur mandat de voir à ce que tu te présentes aux suivis de ton enfant. C’est ce que l’on t’a dit!

Tu marches de peur, tu marches au stress. Tu cours, tu t’appauvris et inévitablement tu t’épuises, mais au moment où tu dois reprendre ce temps, où tu as tout donné, on te demande de laisser tes coordonnées, que l’on va te rappeler, au nom de l’austérité.

12 Replies to “L’austérité des parents d’enfants handicapés !”

  1. Alors là on ne peut dire plus beau.Merci d’avoir écrit des mots du vraie. Jour et nuit on ne pense qu’à eux.Et nous comment allons nous? On pourrais leur dire à ceux qui nous jugent trop ‘ angoissés…Qu’avant d’être la maman d’un enfant particulier on l’était pas comme ça angoissé C’est notre quotidien qui nous fatigue et l’école lorsque ils sont autorisés à y aller qui nous angoisses avec leur intolérance et leurs exigences stupides,les jugements des familles et des amis qui se permettent toujours de vous dire comment il faudrait faire.

    J'aime

  2. S est totalement ça . Cette force qu’ on trouve que je trouve je ne sais ou, quand tout semble si dur, si impossible et un sourire une blague de sa part et j oublie ses nuit Blanche, entre réveille ou il avait peur ou on ne sait quoi puisqu’ il ne parle pas et que tu reve le peu que tu dors qu’ il te dise même tu me soule maman. Ce coeur qui saigne qui peu plus des regards méchants interrogateurs ou autre, de ses interrogations sur son futur et du Après. Bref j arrête je vais me coller dans l odeur de son cou la ou personne nous aura.

    J'aime

  3. Oui c est bien ça ! Moi qui n ai plus de larmes à force d avoir trop pleurer j ai vu mes yeux se noyer de larmres en lisant votre lettre qui est l écho de nos souffrances, nos combats, nos peurs! Oui un jour notre corps nous lache , pour moi cancer du sein en 2015 et là il faut se battre pour eux et pour nous ! Aller haut les cœurs ♥️ et pensons aussi à nous !! Courage a toutes mes Sœurs de combatset de douleurs

    J'aime

  4. oui c’est ça pour moi c’est mes trois loulous qui ont des troubles donc pas le temps de craquer car on doit toujours être d’attaque pour l’école, les praticiens, la galère du dossier MDPH ect… Merci pour cette lettre qui fait écho en moi.

    J'aime

  5. Merci pour ce texte
    C est ça je suis à bout de force Je s’en que je vais m ecrouler on a tt donne pour le bouquet final le brevet.
    J espère avoir la force de me lever demain que mes jambes me portent ….

    J'aime

  6. bonjour j ai appris en janvier que ma poupée qui a aujourdhui a un retard global et quand j allertais la pediatre non c’est pas vrai on me reprochais de pas m en occuper et la la kiné a pousser sa geulante et on a vu un specialiste en janvier qui a dit retard global eveil estimer a 13mois j avais envie de pleurer et la elle une anomalie sur chromosome en attente de savoir si c’est pathologique ya que ma sœur qui me comprends car est dans la meme situation c est tres dur de gerer sachant que j ai une autre fille de 4ans et demi et pose des questions et me dit pourquoi louane parle pas

    J'aime

  7. Que dire de plus que chaque mot qui a été dit dans ce texte résonne comme une douleur une souffrance à l’intérieur de moi que de toujours faire semblant et de dire aux autres que tu vas bien on n’en peut plus on ne sait plus comment s’appelle on ne vit que pour son enfant on n’est plus une femme on n’est plus rien que les larmes qui coulent elles sont réservées à des moments de solitude dans des vieux complètement improbable eau des toilettes dans la voiture au supermarché que dire de plus merci merci à cette femme qui a écrit ce texte magnifique merci de nous faire exister un moment

    J'aime

  8. Très beau texte , courage à toutes les maman , les parents qui traversent le tourbillon de la vie pour donner le meilleurs à leurs enfants
    Belle journée remplie d énergie

    J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s