Aux professionnels qui ont investigué ma fille, ma famille.

Chers professionnels,

Je vous en ai tellement voulu. Entre autre, d’avoir été les messagers. Je n’en voulais pas de votre message. Vous auriez bien pu le lancer à la mer ou dans l’univers, il ne se serait pas rendu plus rapidement à moi.

Honnêtement, les premières années, toutes les perches que vous m’avez lancées, j’ai refusé de les saisir. J’ai ignoré ou volontairement oublié. J’ai préféré vous détester plutôt que de me résigner. Je me suis concentrée sur elle et non sur ce que vous prédisiez.

J’ai choisi d’espérer plutôt que d’abdiquer, d’accepter que ma fille serait handicapée. C’était impensable pour moi de ne pas essayer, de lui refuser cette chance de perdre ce statut d’handicapé qui lui était destiné.

Que vous ayez pour profession physiothérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, pédiatre, neurologue, généticien, psychoéducateur ou ophtalmologiste, ça ne m’impressionnait pas. Vous ne pouviez pas prédire ce qu’il adviendrait de ma fille. Vous ne pouviez pas savoir.

Certains retards ne pouvaient pas mentir à ce point-là mais ça, je ne le voyais pas. Je refusais ce constat. Vous ne pouviez pas vous tromper tous en même temps. Ce n’était pas logique, c’était impossible. J’étais tellement dans l’émotion que je crois que j’en avais perdu la raison.

Même si, au fond, je le savais, même si certains soirs je m’endormais en pleurant, voyant bien que je n’avais pas la même vie que les autres mamans, j’ai cru que je renverserais vos prédictions.

J’ai eu une hésitation, un éclair de lucidité quand l’éducatrice en garderie d’Ariane m’a fait part de ses inquiétudes au sujet de certains de ses comportements. Elle s’inquiétait puisque ce qu’elle voyait ressemblait étrangement à un trouble neurodéveloppemental.

Je pouvais endosser une maladie génétique et les précautions qui venaient avec, je l’avais faite. Je pouvais travailler l’hypotonie, l’hyperlaxie de ses muscles, je le faisais. Je pouvais repousser mes limites et mes connaissances pour venir à bout d’un retard de développement. Mais un trouble neurologique ? C’était soudainement trop gros, trop fort comme mots.

Contrairement à tout le reste, cette investigation-là ne se faisait pas aussi simplement. Ce diagnostic-là ne se donnait pas suite à une prise de sang, un scan ou d’exercices de motricités échoués. Il fallait observer, être questionné et justifier, prouver nos compétences parentales.

Papa était-il assez présent ? Est-ce que maman l’était trop ? Avais-je tissé un lien de proximité avec mon enfant ? Est-ce que je savais mettre mes limites ? Au final, je devais prouver que j’étais une bonne mère, que le problème ne venait pas de moi, que ça venait d’elle.

Par moment, je me suis demandée si ce n’était pas mieux que ce soit moi l’incompétente. Je n’en aurais pas été fière, mais ça lui aurait donné une chance. J’aurais pu apprendre, elle aurait pu se sauver de ce diagnostic dont je ne voulais pas pour elle. Entre l’étiquette de mère incompétente ou un diagnostic d’un trouble neurodéveloppemental pour elle, j’étais prête à me mettre la tête sur le bûcher, sans hésiter.

Pourtant, je vous en ai voulu de m’avoir fait douter que ça pouvait venir de moi. Ces questions qui revenaient en boucle, chaque fois que je visitais l’un de vos bureaux, m’ont causé tant de maux de tête, tant de coups en plein cœur.

Pendant que vous observiez ma fille, j’étais celle qui était interrogée sur ce que je faisais, sur ce que je ne faisais pas. Ma grossesse, mon accouchement, ses premiers mois, et même après, tout y passait. J’étais assise au banc des accusés. Parfois dans la plus grande des subtilités, parfois pas, ça dépendait de votre personnalité, si les rendez-vous qui avaient précédé vous avaient exténués.

Ça a duré des semaines, des mois. J’ai failli tout arrêter, me convaincre que ça allait passer, vous annoncez que l’investigation était terminée, que vous alliez nous achever.

Elle était tellement anxieuse, à bout de patience de ces couloirs, de ces ascenseurs qui lui faisaient peur, ma petite fille de trois ans vomissait à la simple vue de cet hôpital qu’elle visitait de plus en plus souvent. Elle tremblait, hurlait, me repoussait, vomissait. S’ensuivaient des nuits d’insomnie où elle se débattait, comme si elle m’en voulait de l’exposer encore une fois à ces gens qu’elle ne connaissait pas, dans cet hôpital qu’elle connaissait trop.

Je voulais savoir, j’avais besoin de savoir. Je voulais être disculpée, je voulais être libérée de ces soupçons, du doute de l’incompétence parental, qui pesaient sur moi, sur nous.

Non pas le, mais les diagnostics sont finalement tombés. J’ai pleuré lorsque ces diagnostics m’ont été confirmé mais jamais autant que lorsque j’ai reçu les rapports et que j’ai vu tous ces diagnostics sur le même papier. Je me suis effondrée. Soulagée ? Oui, que l’investigation soit terminée, mais surtout dévastée.

À ce moment, j’aurais préféré que l’on m’annonce que la coupable c’était moi, que ma fille ne devrait pas porter tout ce poids sur ses frêles épaules. Cette charge, je l’aurais prise sur moi cent fois plutôt que de lui laisser traîner tout cela comme un boulet, sachant que je ne serai pas éternelle, que je ne serais pas toujours là pour elle.

Depuis, j’ai fait la paix avec vous, les professionnels. J’ai même appris à collaborer avec vous et je me suis liée d’amitié avec certains d’entre vous.

Le plus difficile n’a pas été de réaliser que vous aviez raison. Le plus difficile a été d’accepter que ma fille est handicapée pour le rester.

Sans rancune, merci…

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