Autisme : Le double discours ? Pu capable !

Après sa publication, je n’aurai plus besoin de vous tourner le dos avant de rouler des yeux et de chuchoter des mots que j’ai longtemps souhaité ne pas vous révéler. Je pense que vous serez insulté, mais croyez-moi, ce n’est pas par méchanceté.

Je suis simplement exaspérée que l’on affirme que les enfants handicapés font de leurs parents de meilleures personnes.
Je ne suis pas une meilleure personne qu’avant.

Mes valeurs, mon tempérament, tout était là. Non seulement je ne suis pas une meilleure personne ou un meilleur parent. Au contraire, je suis persuadée que mes enfants auraient préféré l’enjouée, l’énergique personne que j’étais jadis!

Justin et Livia doivent se contenter d’une maman qui est une pâle copie de ce qu’elle devrait être. La vérité? La maman d’Ariane est une maman plus fatiguée et plus usée que celles des autres enfants du même âge. C’est cru, c’est froid, mais c’est ça.

Si j’étais une adepte du double discours, j’aurais fait de ce paragraphe un hommage à l’amour que j’ai pour ma fille. Je ne le ferai pas. Cette justification qu’est mon attachement inconditionnel pour elle, chaque fois que je dénonce les injustices, les jugements et les propos auxquels les parents d’enfants handicapés sont confrontés au Québec, je n’en peux plus.

Je n’ai pas à me justifier d’être fatiguée de me battre, d’être en quête de reconnaissance de la part du gouvernement, tout en mettant l’emphase sur mon amour maternel. Si je ne l’aimais pas ma fille, il y a bien longtemps que j’aurais repris ma vie là où je l’ai laissée. Ça aussi c’est cru, c’est froid, mais c’est ça!

L’amour qu’on ressent comme parent d’enfant différent nous rend aveugles aux conditions difficiles dans lesquelles on évolue. Nous sommes isolés, et n’avons pas conscience que notre parentalité à nous n’a rien à avoir avec la parentalité dite normale.

C’est le constat qu’une maman me confiait en larmes, en fin de soirée. Elle avait le cœur rempli de culpabilité et cherchait une oreille, une approbation, une absolution. Amoureuse depuis quelques mois, elle découvrait grâce à son nouveau conjoint le quotidien des enfants sans particularité. Elle réalisait tout ce qu’elle donnait depuis la naissance de son enfant. Elle repassait en boucle toutes les batailles qu’elle avait menées à bout de bras, pour que l’on respecte ses droits.

Elle ne se sentait pas plus grande, plus forte ou meilleure. Elle se sentait trompée, désillusionnée, frustrée.

À son grand regret, elle réalisait que sa réalité de maman n’était pas comparable, que ça sortait du cadre parental normal. Son cœur était en miettes parce qu’elle réalisait ce à côté de quoi elle passait, parce que les besoins de son enfant la dépassaient. Rongé par la culpabilité d’aimer la normalité, elle m’a suppliée de ne pas la juger. Non seulement je ne l’ai pas jugée, mais je l’ai rassurée.

M’oublier, M’isoler, sacrifier ce pour quoi j’ai travaillé, pour répondre aux multiples besoins de mon enfant handicapé, n’a pas fait de moi une meilleure personne. Heureusement que j’avais les valeurs à la bonne place, avant d’avoir mes enfants, par contre. Avec tout ce que j’affronte depuis que je suis entrée en fonction, jamais je n’aurais tenu le coup.

Malheureusement, ces combats, on ne les reconnait pas. Plutôt que de m’offrir de l’aide, on me chante le fait que j’ai de la chance d’être une mère aidante. Que ça a fait de moi une meilleure personne, tellement plus forte, tellement plus respectable.

Je devrais être flattée, mais il y a bien longtemps que je sais que ces mots n’ont jamais rien changé, qu’ils ne m’ont rien apporté.

Depuis des années, ces affirmations ont pour seule fonction de permettre à ceux à qui je crie à l’aide de se défiler, sans culpabilité. Parce que selon eux, j’ai de la chance au fond, d’avoir été transformée par mon enfant handicapé.

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