Autisme : Quand maman est malade

Elle est mienne et celle de beaucoup trop de mamans que je connais. Nous avons toutes un point commun: nous avons un enfant handicapé. Notre maladie, toute différente mais bien là, est taboue et nous l’abordons lors de discussions privées et sans élaborer, car le but n’est pas de faire pitié, de s’apitoyer. Pour l’une c’est le diabète, pour d’autres ce sont des migraines, certaines ont eu l’annonce d’un cancer et ainsi de suite.

C’est une réalité qui, lorsqu’elle frappe, met K.O. Ce petit équilibre que nous avons su créer pour la survie de notre famille. Nos bobos banalisés et ignorés doivent devenir une priorité, sans qu’on y soit préparé.

Lorsque la maladie nous atteint, c’est le noyau familial qui est ébranlé, la famille qui se remet à trembler. Tous sont déstabilisés.

Cette réalité est mienne depuis quelques mois et même si ma tête est toute là, mon corps lui ne suis plus. Mes nuits sans sommeil ont mis au défi mon système, qui a disjoncté. Mes repas sur le coin de la table, parce que l’hypotonie de ma fille exige que je l’aide pour s’alimenter, ma surdose de café quotidienne, m’ont trahi.

En fait, c’est moi qui me suis trahie. Je dois endosser les choix que je me suis imposée par amour pour mon enfant. Pourtant, cette question me revient sans cesse en tête : avais-je le choix ? Quels étaient mes autres options ?

J’ai envie de contester! C’est noble ce que j’ai fait. Je me suis donné corps et âme pour accompagner mon enfant dans sa différence. J’ai écourté mes heures de sommeil pour me documenter. Mon enfant n’étant pas venu avec un guide, j’ai dû en lire des dizaines. Cela m’a aidé à avoir une petite idée de ce que je devais mettre en place ou faire, pour que mon enfant soit bien et heureuse.

J’ai une excuse, j’en ai mille excuses. L’attente pour obtenir un rendez-vous dans le service de santé publique, le manque de service de réadaptation pour les enfants avec des problèmes de motricité, les services restreints pour les enfants ayant reçu un diagnostic de Trouble spectre de l’autisme, les multiples batailles pour les allocations pour enfants handicapés aux deux paliers de gouvernements sont toutes de bonnes excuses. Des excuses j’en ai, mais c’est à moi que je devrais en faire.

Je devrais me demander pardon pour ce que je me suis infligé. Je devrais regarder le reflet dans le miroir et m’excuser, mais cette femme cernée je ne la reconnais pas. Ce n’est pas moi. Mais, elle est où le vrai moi ? En fait je le sais. Je l’ai sacrifié quelque part, dans mon processus d’acceptation. Je me suis laissée tomber le jour où j’ai refusé le placement pour mon enfant handicapé.
Je ne me reconnais pas, les fonctionnaires non plus!

En attendant, je dois réparer des années de privations que je me suis infligées tout en continuant de ramer à contre-courant. Tout ça pour quoi ? Parce que les besoins de mon enfant vont au-delà de mes compétences parentales. Tout ça parce que je ne suis pas qu’une maman. Je suis une mère aidante que l’on ne reconnait pas.

C’est avec les larmes aux yeux que j’ai reçu cette gifle au visage: mon enfant n’a pas droit à la nouvelle allocation destinée aux enfants autistes, parce que les impacts sur notre vie ne sont pas assez grands. Ce qu’elle est, ce n’est pas assez.

Pourtant, les impacts sur notre vie, mon corps pourrait vous en parler longtemps. Il n’en dira pas mot puisque ce tabou, dont on parle à demi-mot, ne compte pas. Et ce, malgré le fait que je sois le pilier, le noyau ébranlé qui évite que ma fille se retrouve placée aux frais de la société.

Est-ce que le gouvernement du Québec, notre société, reconnait ce que j’ai donné, ce que je donne encore, à mon propre détriment, au nom de l’amour de mon enfant? Je ne le crois pas, je n’y crois plus.

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