Autisme : Appelle avant de te pointer !

Je sais, tu as lu dans les médias que les parents d’enfants autistes souffrent d’isolement. Et pour toi, je suis dans cette case-là. Chaque fois qu’un article paraît dans les journaux, qu’une entrevue passe à la télé ou la radio, tu te dis que c’est ce que je vis. Ce dont il parle, c’est de ça que j’ai besoin. Tu m’as classée dans cette case : Parent d’enfant autiste. Pour toi, nous sommes tous pareils. Ma personnalité, mon histoire, mes goûts personnels n’existent plus. Je suis maintenant exactement comme tous les autres parents d’enfants autistes. Je n’ai plus d’identité au point où tous savent mieux que moi ce dont j’ai besoin.

Tu te pointes, à l’improviste, chez moi pour jaser, parce que c’est le besoin que j’ai. C’est ce qu’on t’a dit, ce que tu as compris. Pourtant, cet après-midi, mon conjoint devait partir avec les enfants pour que je puisse prendre un bon bain chaud, lire un livre qui n’a pas l’autisme comme sujet, prendre un bon thé et faire une petite sieste. Écouter le silence, de la musique zen ou une série, un film, si bon me semble. Faire des choix, toute seule. Ne pas être en demande constante. Pouvoir improviser, ne pas planifier. C’était mon moment. Celui que j’ai attendu toute la semaine. Celui que tu m’as pris parce que tu t’es pointée chez-nous en matinée. Tu parlais fort, tu riais pour tout et rien, tu m’as dit que tu prendrais un petit café. Je t’ai servie, je t’écoutais à moitié.

J’ai vu l’anxiété de ma fille monter, le mutisme sélectif s’installer. « Elle est tellement tranquille cette enfant-là. Je ne comprends pas pourquoi tu dis que t’as de la misère avec ! T’sais un enfant… ». À ce moment, j’ai cessé d’écouter, je t’aurais mise dehors, mais les conventions sociales, je les maîtrise assez bien pour savoir que ça ne se fait pas. Même quand tu banalises ce que je vais vivre quand toi, ta grosse voix, ton parfum qui agresse l’odorat de ma fille et ton rire qui réveillerait un mort, allez quitter ma maison… Tout ça, je n’y portais même pas attention avant. Ta voix qui porte, ton parfum, ton rire ne m’ont jamais dérangé mais pour elle, tu es un réel agresseur dans sa maison. Je le sais, je le vois ! Je suis un détecteur sur deux pattes maintenant ! Je suis en mode hypervigilance ! Je suis à boute de l’être …

Quand tu finis par passer le cadre de la porte en promettant de revenir, j’ai juste envie de pleurer. Mon conjoint me prend dans ses bras, par-dessus son épaule, je vois ma fille faire du rocking sur le divan. Elle essaie de se ramener, elle travaille vraiment fort, mais c’était trop. J’ai les larmes aux yeux, je m’en veux de ne pas t’avoir mise dehors. Oh que oui, j’aurais dû te mettre à la porte en t’invitant à ne plus revenir sans prévenir. Mais ça ne se fait pas…

Ah pis, qu’est-ce qu’on s’en fout des conventions sociales ! Les respectais-tu toi, quand je te demandais de parler moins fort ? Pantoute ! Tu banalisais en disant qu’elle allait bien la petite, qu’elle devait s’habituer, voyons donc ! Tes yeux ne décodaient pas la détresse qui s’installait chez elle. Moi je le voyais, car moi je la connais. Sais-tu combien de crises j’ai vu se former comme ça ?

Il y a maintenant deux heures que tu as quitté. La crise vient de se calmer, je suis épuisée. La sortie que mon conjoint avait préparée est annulée. Mon fils est fâché après sa sœur car elle s’est désorganisée, il dit que c’est de sa faute si la sortie n’a pas lieu. Je lui dis que non, la coupable c’est moi. Que je suis la voix de sa sœur et que je n’ai parlé…

Tu crois avoir fait une bonne action, d’avoir désennuyé la mère d’enfant autiste que je suis. En fait, la mère d’enfant autiste, tu l’as obligée à gérer une crise, tu as brisé des heures de préparation qui devaient mener à une sortie avec papa et à du repos pour moi.

La bonne action était d’appeler avant. De t’informer si nous avions quelque chose de prévu, si un café me ferait du bien. Tu te serais présentée au moment convenu, sans extravagance, sans t’exclamer comme si nous étions dans un endroit bondé de monde où nous avons peine à nous entendre. Ces endroits que l’on fréquentait avant. Justement, c’était avant… Maintenant, des choix j’en ai peu mais des jugements j’en reçois beaucoup !

Réalises-tu que tu as remis en question l’état de ma fille, car tu ne sais pas lire le calme avant sa tempête ? Si seulement tu avais baissé le ton quand je t’ai fait mention qu’il faut faire attention, que la présence d’une autre personne dans son environnement est anxiogène pour elle et que pour qu’elle le tolère bien, il faut y aller doucement.

C’est de ça dont j’avais besoin.

 

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