Mon expertise de parent et celle des professionnels !

Est-ce qu’un parent peut être le seul expert de son enfant différent ?

Cette phrase, depuis que ma fille a reçu ses multiples diagnostics, on me l’a répété souvent. Ma fille remportait un statut de handicapée. Moi, je devais être son experte.

Lorsque l’objectivité me quitte au profit du déni, je me retrouve dans un monde parallèle. Un monde où sa différence est invisible, où je crois en un monde meilleur, où elle n’aura pas à s’adapter puisque les autres sauront répondre à ses besoins.

Ce monde saura systématiquement ce que j’apprends au fil des ans, de mes nuits sans sommeil et mes journées de batailles. Ce monde où je me plais à croire ceux qui me racontent que de belles histoires. Où je retrouve un sentiment d’appartenance jusqu’à ce que mon rapatriement dans la réalité soit brutal.

La réalité est que son anxiété est perceptible dans ses yeux, ses gestes et que ses rigidités sont handicapantes. Son impulsivité la met en danger. Sans encadrement, l’apprentissage ne se fait pas. La réalité est que les gens font comme moi. Quand un autre parent m’affirme que son enfant a un handicap invisible, je le vois ce handicap dit invisible. Je le sais que c’est plutôt perceptible. Mais je souris, j’acquisse. Je ne lui dirai pas que ça parait encore, que c’est l’habitude qui rend le tout imperceptible pour son œil de parent. Je ne dirai pas un mot puisque son déni ne m’appartient pas. Je sais que ce monde parallèle, où l’on se réfugie parfois, en tant que parent, a sa raison d’être. Et je me dois de respecter ça.

Je suis l’experte de mon enfant quand je suis objective. Pour ces moments où je le suis moins, il y a les ergothérapeutes, les orthophonistes et les psychoéducateurs  qui prennent la relève et qui, par leurs observations et leurs rapports, me ramènent à la réalité, à mon objectivité, mon statut d’expert d’Ariane. À ce moment, je peux réellement prendre des décisions éclairées et sortir de mes rêves pour travailler dans la réalité.

Malgré mon statut d’expert de mon enfant et de parent à la fois, je ne peux pas prendre toute la charge de sa stimulation, de son éducation. J’ai besoin de cet œil extérieur, cette collaboration quand mes yeux modifient ma perception de la différence de mon enfant parce que mon cœur de mère en a assez d’encaisser.

Et si, plutôt que d’espérer rendre la différence invisible, nous travaillons sur notre définition, de nos propres préjugés du mot handicapé ?

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