Parents jusqu’au bout, ne lâchez pas. Nous sommes plusieurs avec vous

Les mots me viennent facilement, mais pas cette fois. Cette situation m’attriste à un point que j’ai peine à trouver l’angle que je dois donner à ce texte pour faire connaitre le fond de ma pensée.

Est-ce parce que ma fille ainée est atteinte d’une maladie génétique et qu’elle a également reçu un diagnostic d’autisme à l’âge de 3 ans et demi? Est-ce parce que je veux ma part dans ce combat que mène Parents jusqu’au bout? Pas du tout.

Je me considère comme une mère aidante, mais pas comme aidante naturelle. Ma fille demande beaucoup c’est vrai, mais elle n’est pas gavée. Il y a une différence entre travailler l’hypotonie et la propreté de sa fille pendant des années et se résigner aux gavages et aux couches. J’ai dû adapter ma vie pour que ma fille puisse s’y retrouver et s’épanouir, mais même si mes nuits ont été réduites à néant pendant cinq ans, maintenant j’ai droit à mon six heures consécutif de sommeil. C’est bien peu comparativement aux parents qui ne côtoient pas la différence, mais pour moi c’est acceptable donc je ne m’en plains pas.

Je ne suis pas un Parent jusqu’au bout, par contre, je suis avec eux de tout mon cœur. J’ai donc eu un élan d’espoir lors du passage des mamans de Parents jusqu’au bout à Tout le monde en parle. Mon élan a planté un mois plus tard lors de la sortie médiatique du ministre de la Santé. Déception sur le coup et indignation par la suite.

Pourquoi étais-je indignée? Pour l’inaction du gouvernement en tout premier lieu, mais surtout lorsque j’ai vu toutes sortes de commentaires passer sur les réseaux sociaux. Selon le point de vue de certains individus, des parents n’ont pas à recevoir d’aide monétaire pour prendre soin de leurs enfants lourdement handicapés. Ils font uniquement leur job de parents.

Non. Je suis désolée, mais ce dévouement va au-delà du cadre parental. À partir du moment où un parent a besoin de formations et de connaissances médicales pour prendre soin de son enfant, nous ne sommes plus dans le cadre parental.

J’ai été frappée par le mépris que les gens ont pour les parents d’enfants lourdement handicapés. Pendant que les Parents jusqu’au bout grattent les fonds de tiroir pour payer les frais d’ambulance, nos élus se promènent avec un chauffeur. Pendant que nous offrons 158 988$ en salaire annuel a chacun des ministres, les Parents jusqu’au bout font du bénévolat. À 158 988$ annuellement, tu n’as aucune idée ce que c’est d’avoir peine à boucler tes fins de mois. À 158 988$ par mois tu n’as aucune idée ce que c’est de devoir choisir entre acheter du pain ou du lait. À 186 243$ par année en tant que premier ministre, tu priorises le Zoo de St-Félicien en investissant 26 millions alors que les Parents jusqu’au bout quêtent ton attention depuis presque 2 ans (voire depuis des dizaines d’années, car des Parents jusqu’au bout, il y en a toujours eu).

Le soir du passage de Parents jusqu’au bout à Tout le monde en parle, le ministre Barrette a ouvert une porte. Il l’a refermée un mois plus tard en affirmant que les aidants naturels étaient trop nombreux, que ça couterait trop cher. Des chiffres qui ont été contestésquelques heures plus tard.
Le ministre Barrette a refusé de rencontrer de nouveau les représentantes du mouvement. Pourquoi? Plusieurs ont dit qu’il avait voulu faire bonne figure à Tout le monde en parle, mais qu’il n’avait jamais eu de volonté réelle.

J’ai une autre théorie : ce que l’on ne voit pas n’existe pas. Le soir de l’enregistrement, Gaétan Barrette s’est laissé attendrir par le discours des combattantes, tout comme les gens qui étaient à l’écoute. L’humain avait pris le dessus sur le politicien. Par contre, il est revenu à sa réalité, sa limousine, son salaire, ses privilèges de ministre et il a oublié ce moment d’attendrissement. Il a oublié l’inacceptable et a mis ça dans les mains d’un comité. Un comité qui calcule, qui analyse et qui jase pendant que les Parents jusqu’au bout s’épuisent, mettent un genou a terre et se relèvent de peine et de misère.

Pourquoi? Parce qu’ils demandent d’être reconnus pour le travail qu’ils accomplissent. Ces parents que l’on dénigre sur les réseaux sociaux parce qu’ils souhaitent de l’argent du gouvernement. En quoi leur travail est-il moins noble que tous les employés de l’État qui eux aussi sont payés par nos taxes et nos impôts? Ces derniers qui partent en congé de maladie quand l’épuisement se pointe ou que la grippe est trop violente.

Les Parents jusqu’au bout eux ne s’absentent jamais. Ils sont alertes à la moindre sonnerie, au moindre cri. Ce sont les « employés » les plus dévoués. Pouvez-vous en dire autant? Je mets votre employeur au défi de vous appeler à 3h du matin pour voir votre réaction. J’ai l’intuition que c’est le représentant syndical qui va avoir votre appel par la suite.

Bien sûr que ce serait inacceptable ! Pourtant, c’est ce que vivent quotidiennement les Parents jusqu’au bout. C’est l’amour qui les tient. Par contre, l’amour, ça ne paie pas le compte d’Hydro qui fait fonctionner les machines ou le compte de téléphone pour appeler l’ambulance en cas d’urgence.
Cessons de nous mettre la tête dans le sable. Cessons de faire de ces parents des travailleurs indignes d’un salaire alors qu’ils se dévouent plus que n’importe qui actuellement. Combien êtes-vous à être rémunérés par nos taxes et nos impôts? Parce que vous avez un titre et un diplôme dans ce secteur, vous êtes plus dignes? En quoi votre travail est-il plus noble que de tenir en vie un enfant lourdement handicapé?

Les parents sur lesquels vous pilez étaient vos collègues de classes au cégep et à l’université. Ils ont contribué, pour la plupart, aux routes sur lesquels vous roulez, au métro que vous prenez pour aller travailler. Ces parents qui ont tout quitté pour prendre soin de leur enfant. Pas pour se la couler douce. Ils travaillent plus que n’importe qui, sans condition, sans salaire et surtout sans reconnaissance.

Le travail des Parents jusqu’au bout doit être reconnu par nos élus. Nos élus qui semblent oublier que deux ans, ça arrive vite et qu’il serait temps qu’ils s’y mettent, car on ne croit plus aux promesses…

 

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