Lettre à Charles Lafortune : vos questions, mes réponses

Oui, la maman d’Ariane, c’est moi. Oui, la maman qui a écrit la lettre à Charles Lafortune, c’est moi. Cette question, j’y ai répondu pendant une semaine. Ma lettre a été reprise 1 fois, 2 fois, 3 fois, 4 fois, etc. par divers médias Web. Tant de gens m’ont demandé pourquoi je ne l’avais pas publiée directement sur mon blogue. Pourquoi je ne l’avais pas mise sur mon blogue au lieu d’en faire un simple statut, sans signature.

En fait, pour moi, ce n’était pas un texte. C’était une lettre, une bouteille à la mer qui peut-être allait se rendre, peut-être pas. Advienne que pourra. Trop intimidée, je ne l’ai jamais envoyé au principal intéressé. Jamais je n’aurais osé envoyer cette lettre, car, à mon avis, elle n’était pas à la hauteur. Encore moins à la hauteur des médias qui l’ont diffusé. Ç’a été une surprise, un choc, mais j’ai eu peur aussi.

Nous connaissons tous la réalité des médias sociaux. Certains s’offusquaient que mon nom n’apparaisse nulle part, j’en étais soulagée. J’ai attendu de voir les réactions avant de me manifester. Même si les commentaires avaient commencé à entrer, car certains avaient reconnu mon style d’écriture et fait le lien en voyant le prénom Ariane, j’ai hésité. J’ai hésité à dire que j’étais l’auteure de la lettre.
Pourtant, cette lettre m’a apporté une vague d’amour. Des messages que je n’aurais jamais reçus sans une telle médiatisation. C’est pour cette raison que j’ai pris le temps de vous lire, un à un, et de noter vos questions. Si certains ont eu le courage de les poser, je me doute que vous êtes plusieurs à vous demander certaines choses. Je me suis dit qu’après cette vague de commentaire que vous m’avez envoyé, c’est la moindre des choses de répondre à vos questions. Cependant, veuillez noter que je parle en mon nom et non au nom des parents qui vivent l’autisme de leur enfant.

Voici les trois questions qui sont revenues le plus souvent:

1. Pourquoi les parents d’enfant autiste n’ont pas d’autre enfant? Ça leur permettrait de vivre autre chose! 
J’ai trois enfants. Ma fille aînée est autiste, mais mes deux plus jeunes ne le sont pas. Ils n’ont aucun problème de santé physique ou neurologique. Je vis ce que l’on appelle le développement normal de l’enfant avec mes deux plus jeunes. Cependant, l’autisme de l’un de mes enfants exige beaucoup de dévouement de ma part et de celle de son père.

Les parents qui vivent l’autisme de leurs enfants sont contraints de soulever certaines montagnes administratives afin de faire respecter les droits et les besoins de leurs enfants. Tout cela demande de l’énergie et du temps. Sans que l’on le veuille, ces moments de batailles ont des impacts sur nos enfants sans différences. Je n’ai aucun regret d’avoir eu d’autres enfants. Ils aiment leur sœur et elle aussi les aime beaucoup. Cependant, aucun enfant ne mettra un baume, ne cicatrisera la plaie, sur le fait qu’un soir, j’ai dû me rendre à l’évidence face à sa différence. Seul le temps a fait son œuvre et, certain soir, je remonte dans le temps et je verse une larme en souvenir de ce jour où je ne savais pas encore.

2. Pourquoi les parents n’acceptent pas leur enfant comme ils sont ?
Vous posez une question rationnelle alors que tout ça relève du côté émotif. Si j’avais pu choisir entre l’acceptation immédiate et le processus d’acceptation, j’aurais choisi l’acceptation immédiate. Le processus d’acceptation comporte des étapes difficiles, même cruelles. Vous savez, le pire moment de ma vie a été celui où j’ai dû cesser de rêver et accepter que ma vie soit, en grande partie, consacrée à ma fille. Qu’elle ne serait probablement jamais autonome. Que sa chambre serait toujours côté de la mienne.

Vous savez, lorsque l’on a des enfants on se demande réellement comment nous pourrons couper le cordon quand ils partiront de la maison. Moi, ma question est de savoir comment je ferai pour subvenir à tous ses besoins, alors que les années auront passé, que je serai fatiguée et que je saurai que le cordon ne sera jamais coupé.

3. Mais comment ça certains vont à l’université et d’autres sont à la charge de leurs parents une fois adultes?  
Le trouble spectre de l’autisme, c’est vaste. Tellement vaste qu’il porte à confusion. Selon les études, si un individu sur dix ayant obtenu un diagnostic de TSA sera sans trait apparent d’autisme une fois adulte, un sur dix sera non-verbal. Qu’arrivera-t-il aux huit autres? Ce sera fort variable au niveau de l’autonomie.

Cependant, l’autonomie partielle ou totale d’une personne ayant obtenu un diagnostic TSA n’est pas systématiquement en lien avec la compétence parentale. Les facteurs sont nombreux et peut-être même prédestinés. La science nous donnera des réponses éventuellement, mais l’important à retenir est qu’il y a autant de variances que de personnes vivant avec le trouble spectre d’autisme.

Je vais vous faire une confidence. J’en ai longtemps voulu aux gens qui n’utilisaient pas la bonne appellation ou qui posaient des questions qui semblaient simples pour moi. Cependant, quand j’ai pris un instant, pour repenser à toutes ces heures que j’ai investies pour comprendre, pour lire sur le sujet, j’ai réalisé qu’il était normal que vous ne sachiez pas.

Si je vous en ai voulu dans le passé, aujourd’hui, je vous remercie de prendre le temps de vous questionner, de me questionner. La conscientisation passe par vous, par moi. L’information que je vous transmets, c’est pour ma fille que le fais. Je le fais pour le jour où je ne pourrai plus parler en son nom. J’espère qu’à ce moment, vous vous souviendrez qu’il y a quelques années, il y a une maman qui souhaitaient tellement vous conscientisiez, vous expliquez afin que sa fille ne soit pas discriminée, classée. Qu’il y a quelques années, une maman vous a émue parce qu’elle a posé un genou par terre, le temps du passage de l’un de ses animateurs préférés, dans une émission télévisée sur les ondes de Radio-Canada. Cette maman qui a écrit une lettre qui vous a touché et fait voir les choses autrement, l’espace d’un instant.

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