Sourire malgré l’handicap de notre enfant

Lorsque j’étais adolescente, j’avais très peu de certitudes, mais j’étais persuadée que je serais une bonne maman. J’avais de la facilité avec les enfants. Monitrice de terrains de jeu durant l’été, je devenais vite la préférée des enfants. J’aimais rire, chanter, courir et, surtout, j’avais un côté très maternel. La trousse de premiers soins? C’était assurément Nadia qui l’avait autour de la taille lors des sorties!

Ma grande facilité avec les enfants me faisait sourciller quand je voyais un parent essoufflé, exténué ou impatient. Voyons donc! C’est tellement agréable et sympathique, des enfants!

Ah, les enfants! Ils sont souvent plus disciplinés et adorables quand ce n’est pas papa ou maman qui mène. Ça, je le sais maintenant que j’ai trois enfants. Mes minis sont super bien élevés quand ils sont ailleurs. Chez nous? Ils doivent être un peu trop à l’aise dans notre maison, car ils semblent tout droit sortis de la jungle quand ils ne sont pas encadrés et dirigés!
Par contre, lorsque j’étais monitrice et adolescente, la fatigue des parents m’était incompréhensible. L’abnégation des parents d’enfant handicapé non plus, je ne comprenais pas trop. Pourquoi tant de dévotion? Pourquoi ne pas placer ces enfants qui exigent tant?

Autant j’étais à l’aise avec les enfants, autant lorsqu’ils démontraient une différence, je perdais tous mes moyens. Pas seulement avec l’enfant, mais avec ses parents aussi. Je devenais mal à l’aise et je pouvais sortir les pires niaiseries.

Il y avait une exception : Caroline. J’étais plus à l’aise avec elle. Elle était toute menue et souriante. Elle était tout aussi adorable que sa maman. Une femme remplie de joie de vivre et d’une gentillesse déconcertante. Comment une femme à qui la vie a envoyé un tel défi peut-elle sembler aussi sereine? Toujours heureuse de revoir sa fille à la fin de la journée, elle lui faisait une accolade des plus sincères et repartait en poussant la chaise roulante de la belle Caroline.

J’avais une grande admiration pour cette femme et je me demandais où elle pouvait bien puiser cette force. Je n’ai jamais eu le courage de lui demander. C’est un documentaire, Médecine sous influence, qui m’a révélé leur histoire. Un documentaire qui m’a fait pleurer. Des pleurs de sympathie envers cette famille, car assurément, moi, ça ne pouvait pas m’arriver.

Quelques années plus tard, je donnais naissance à une petite fille handicapée. Pas du même type que Caroline, mais je vis avec les multiples contraintes de ma fille depuis près de six ans. Il m’a fallu des années pour traverser le deuil de l’enfant normal et en venir à l’acceptation de ma fille dans toute sa différence. La maman de Caroline ne m’a jamais dit comment elle faisait et ce qui lui donnait envie de sourire ou d’embrasser sa fille avec autant d’empressement à la fin de chaque journée. C’est la vie, mais surtout l’amour qui a répondu à ma question.

Je suis devenue une de ces mères qui ont appris à trouver leur bonheur dans les petites choses de la vie. Ce qui est banal pour plusieurs est extraordinaire pour moi. Ce qui est une simple étape dans le développement de vos enfants est un miracle pour moi. Quand ma fille a marché vers moi. Quand ma fille m’a appelée maman. Quand elle a cessé de manger de la purée lisse. Quand elle a mangé toute seule. Quand nous avons pu déjeuner en famille au restaurant. Quand nous avons fait  l’épicerie avec elle sans gérer de crises. Il y a tant de quand qui sont venus au fil des ans. La beauté de tout ça, c’est qu’avec les années, je ne me demande plus comment. Je le sais.

Je remercie encore la maman de la petite Caroline en secret. Elle ne le sait pas, mais c’est grâce à elle – le souvenir de son sourire et de sa force –, que je me suis relevée bien des fois où je me suis effondrée.

La différence, c’est que ça n’arrive pas seulement aux autres. Si je souris aujourd’hui, c’est que lorsque j’étais adolescente, j’ai eu la chance de croiser Caroline et sa maman extraordinaire.

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