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Bonjour !

Il me fait plaisir de vous accueillir sur mon blogue !

J’ai longtemps eu une relation amour-haine avec l’autisme de ma fille. Son autisme est fascinant et me fait rire par moment.

D’un autre côté, c’est exténuant. Moins qu’avant mais, quand même !

L’autisme, c’est une façon de percevoir les choses différemment. Le cerveau des personnes autistes n’a pas les mêmes connexions que le nôtre, les neurotypiques. Neurotypique se traduit par personne non-autiste. Je vous le précise, car la première fois que j’ai lu ce mot, je me suis dit : « Bon, c’est quoi ce diagnostic-là, encore? » Ce n’est pas un diagnostic, c’est un terme pour éviter de dire « les gens normaux ».

Chez la personne autiste, les informations ne se traitent pas de la même façon et à la même vitesse. Ça, c’est le bout qui ne m’a pas été transmis lors de mon arrivée dans le mystérieux monde de l’autisme.

Le monde parallèle d’Ariane était pour moi un grand brouillard dans lequel je me perdais constamment. Nous vivions au même moment, mais pas systématiquement dans la même dimension. C’est encore ainsi et je doute que ça change un jour! Elle ne perçoit pas les choses comme moi et c’est ce qui rend la situation aussi complexe. Je dois régulièrement démystifier les raisons pour lesquelles elle n’est pas à l’aise à tel endroit ou dans telle situation. Le vocabulaire de ma fille est restreint donc j’analyse beaucoup!

Les premières années suivant le diagnostic d’autisme d’Ariane, quand elle faisait une crise, c’était la faute de l’autisme. Je me déresponsabilisais rapidement, car j’avais eu ma dose de jugements durant le processus diagnostic de ma fille. Je ne pouvais plus encaisser le fait que l’autisme de ma fille ait un quelconque lien avec moi!

Les années ont passé et j’ai appris à connaître l’autisme d’Ariane, pour finir par comprendre qu’il y a autant de types d’autisme que d’autistes. Voilà pourquoi j’écris « l’autisme d’Ariane ». Il y a de l’information universelle en autisme, mais il y a beaucoup de démystification à faire auprès de chaque enfant qui reçoit ce diagnostic. Ce qui déclenche des inconforts chez elle qui peuvent dégénérer en crises si nous n’adaptons pas la situation, je dois le trouver. Est-ce que j’ai terminé mon apprentissage de « l’autisme d’Ariane » ? Non et je doute que ça se termine un jour, car elle vieillit, elle change. Peut-être que mes études à L’UQAR en Trouble spectre de l’autisme vont m’aider à « mieux comprendre » ? Je l’espère ! Je suis en quête de connaissances pour maximiser son bonheur, son développement, et ce, depuis sa naissance !

Je suis moins exigeante envers moi par exemple ! Je me « juge » moins sévèrement !

Est-ce que je suis responsable de ses crises? Pas systématiquement, mais j’ai le devoir de prévoir ces dernières quand je le peux. C’est la différence entre être une mère et être une mère-aidante. Avoir un enfant avec certaines limitations qui exigent des adaptations, vient avec des responsabilités différentes. Même si je me mets la tête dans le sable en me disant que je n’y peux rien, que ses crises lui appartiennent, ça me déculpabilise un moment, mais ça ne dure pas longtemps.

Plus Justin et Livia vieillissent ( J’ai trois enfants ), plus je réalise qu’être la maman d’Ariane ne se compare pas. Être le parent d’un enfant non-autiste et être le parent d’un enfant autiste, ce n’est pas la même chose!

Non seulement pour le temps que je dois investir pour l’accompagner au quotidien, mais également pour la démystifier. C’est ça qui est épuisant avec l’autisme de son enfant. Chercher et prévoir tout le temps. Ça épuise psychologiquement, principalement quand l’enfant est dans une phase où il ne dort pas bien !

Mes écrits sont parfois joyeux, parfois pas. Un peu comme ma vie !

On m’associe beaucoup à la cause de l’autisme. Pourtant, ce n’est pas l’autisme que je défends, les personnes autistes le font beaucoup mieux que moi. Ce que je dénonce, c’est la détresse psychologique des parents que l’on met en attente pour tout et rien.

Je parle de ce que je connais, de mon vécu, de ce que l’on me transmet.

Ce que je dénonce, ce que je vise, c’est la puissance de parents informés, accompagnés, afin qu’ils comprennent ce qu’ils vivent, ce qu’ils font ! Les impacts de la désinformation, de ce manque d’accompagnement sont criants, mais ils sont tabous aussi. Tabous pour bien des gens mais pas pour moi !

Sur ce, je vous souhaite une belle lecture !

Nadia